Xeroderma pigmentosum

ภายใต้ Xeroderma pigmentosumเช่นกัน ความเจ็บป่วยจากแสงจันทร์ เรียกว่าแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเข้าใจโรคผิวหนังที่เกิดจากความบกพร่องทางพันธุกรรม ผู้ที่ได้รับผลกระทบแสดงอาการแพ้รังสี UV อย่างเด่นชัดดังนั้นโดยปกติจะต้องหลีกเลี่ยงแสงแดดอย่างสมบูรณ์ จนถึงขณะนี้โรคนี้รักษาไม่หาย

Xeroderma pigmentosum เป็นโรคที่พบได้ยากมากทางพันธุกรรมของผิวหนังและเยื่อเมือกซึ่งส่วนใหญ่มีลักษณะความไวต่อแสงอัลตราไวโอเลต (แสง UV) มากเกินไป Xeroderma pigmentosum มีหลักสูตรที่ไม่เอื้ออำนวย (ไม่เอื้ออำนวย) ซึ่งมักมีลักษณะเป็นมะเร็งผิวหนัง

xeroderma pigmentosum คืออะไร?

Xeroderma pigmentosum เป็นโรคผิวหนังที่ร้ายแรงซึ่งแสดงออกมาจากความล้มเหลวของระบบประสาทและเหนือสิ่งอื่นใดการแพ้รังสียูวีที่เด่นชัด

สิ่งนี้นำไปสู่การอักเสบของผิวหนังที่เจ็บปวดซึ่งต่อมาจะพัฒนาเป็นแผลมะเร็ง เนื่องจากโรคนี้มักนำไปสู่การเสียชีวิตก่อนวัยอันควรในช่วงทศวรรษแรกของชีวิตผู้ที่ได้รับผลกระทบส่วนใหญ่มักเป็นเด็กที่เรียกกันติดปากว่าเด็กแสงจันทร์

อย่างไรก็ตามยังมีบางกรณีที่ทราบกันดีว่าผู้ที่ได้รับผลกระทบมีอายุถึง 40 ปี Xeroderma pigmentosum หายากมาก อย่างไรก็ตามมีความแตกต่างในระดับภูมิภาคอย่างมาก ในเยอรมนีเด็กประมาณ 50 คนมีความบกพร่องของยีนและในสหรัฐอเมริกามีประมาณ 250 คน

อาการแพ้แสงจันทร์จึงเป็นโรคที่เกิดจากพันธุกรรมซึ่งแสดงออกมาในวัยเด็กเมื่อผิวหนังและเยื่อเมือกไวต่อแสงยูวีมากเกินไป ดังนั้นอาการทั่วไปของ xeroderma pigmentosum คือปฏิกิริยาการถูกแดดเผามากเกินไปในรูปแบบของการอักเสบหลังจากสัมผัสกับแสงแดดเป็นเวลาสั้น ๆ (โดยเฉพาะใบหน้ามือแขน) ผิวหนังที่เสื่อมสภาพก่อนวัยที่มีริ้วรอยและมีสีน้ำตาลแดงหรือคล้ายกระจุดด่างดำและเนื้องอกบนผิวหนังและ ดวงตาที่อาจกลายเป็นมะเร็งในระยะต่อไปของโรค (มะเร็งเซลล์สความัส, มะเร็งผิวหนัง, มะเร็งเซลล์ต้นกำเนิด)

Xeroderma pigmentosum ยังทำให้เกิด telangiectasias (การขยายหลอดเลือดขนาดเล็ก) keratitis (การอักเสบของกระจกตา) และความผิดปกติของระบบประสาท (ความผิดปกติของความไวความผิดปกติของการเคลื่อนไหวการสูญเสียการได้ยิน) ในราว ๆ หนึ่งในห้าของผู้ที่ได้รับผลกระทบ ขึ้นอยู่กับรูปแบบเฉพาะของข้อบกพร่องทางพันธุกรรมสามารถสร้างความแตกต่างของ xeroderma pigmentosum (A ถึง G และ V) ได้ทั้งหมดเจ็ดหรือแปดรูปแบบ

สาเหตุ

สาเหตุของ Xeroderma pigmentosum อยู่ในความบกพร่องทางพันธุกรรมที่สืบทอดกันมา เอนไซม์ซ่อมแซมที่เรียกว่าดีเอ็นเอได้รับความเสียหายในกระบวนการนี้และความเสียหายของผิวหนังที่เกิดจากรังสี UV ไม่สามารถซ่อมแซมได้เหมือนในคนที่มีสุขภาพดี

Xeroderma pigmentosum สามารถตรวจสอบย้อนกลับไปยังข้อบกพร่องทางพันธุกรรมถอยอัตโนมัติในระบบซ่อมแซมดีเอ็นเอซึ่งความเสียหายของดีเอ็นเอที่เกิดจากแสงยูวีไม่สามารถซ่อมแซมได้อีกต่อไปโดยผิวหนังและเซลล์เยื่อเมือก รังสี UV-B ที่ไม่ได้ถูกกรองออกโดยชั้นบรรยากาศของโลกทำให้เกิดการสังเคราะห์ไทมิดีนในเซลล์ผิวหนังซึ่งเป็นการรวมกันของไทมิดีนสองชนิด

ในสิ่งมีชีวิตที่มีสุขภาพดีสารประกอบเหล่านี้ซึ่งเป็นอันตรายต่อเซลล์ได้รับการยอมรับจากระบบซ่อมแซมดีเอ็นเอที่สร้างขึ้นจากเอนไซม์และปล่อยออกมาจากดีเอ็นเอ เนื่องจากใน xeroderma pigmentosum ระบบซ่อมแซมนี้ถูกรบกวนโดยความบกพร่องทางพันธุกรรมและความบกพร่องของเอนไซม์ซ่อมแซม DNA หรือ DNA ที่เกี่ยวข้องในกระบวนการนี้

หากมีเอนโดนิวคลีเอสของดีเอ็นเอสารประกอบเหล่านี้จะไม่ละลายดังนั้นผิวหนังหรือเซลล์เยื่อเมือกที่ได้รับผลกระทบสามารถตายหรือเสื่อมสภาพกลายเป็นเซลล์มะเร็งได้ ดังนั้น xeroderma pigmentosum จึงมักมาพร้อมกับมะเร็งผิวหนังในวัยเด็ก

การได้รับแสงแดดใด ๆ จึงนำไปสู่การอักเสบที่เจ็บปวดซึ่งไม่สามารถเกิดขึ้นใหม่ได้เอง แพทย์แบ่งโรคออกเป็นประเภทต่างๆขึ้นอยู่กับตำแหน่งของยีนที่บกพร่อง

โรคบางประเภทเหล่านี้ไม่เพียง แต่มีความรู้สึกไวต่อแสงแดดที่กล่าวไปแล้วเท่านั้น แต่ยังเกี่ยวข้องกับความผิดปกติของระบบประสาทเช่นการสูญเสียการได้ยินความผิดปกติของการเคลื่อนไหวหรือการลดระดับสติปัญญาลงอย่างมาก สำหรับเด็กที่จะเกิดมาพร้อมกับ xeroderma pigmentosum ทั้งพ่อและแม่จะต้องมีแนวโน้มที่จะเป็นเช่นนั้น

อาการเจ็บป่วยและสัญญาณ

Xeroderma pigmentosum แสดงออกผ่านอาการต่างๆเช่นความไวต่อแสงมากการเปลี่ยนแปลงของเม็ดสีบนผิวหนังโรคตาปัญหาทางระบบประสาทและการก่อตัวของเนื้องอกผิวหนังใหม่อย่างต่อเนื่อง ความไวต่อแสงสามารถสังเกตได้แม้ในเด็กเล็ก ๆ

หลังจากได้รับแสงเป็นเวลาสั้น ๆ จะมีอาการไหม้แดดอย่างรุนแรงและเป็นแผลพุพองที่ยากต่อการรักษา ใบหน้าแขนหรือขาได้รับผลกระทบเป็นพิเศษอย่างไรก็ตามในผู้ป่วยบางรายผิวหนังยังคงปกติหลังจากออกแดด อย่างไรก็ตามปานที่เรียกว่าจำนวนมากพัฒนาในภายหลังในผู้ที่ได้รับผลกระทบทั้งหมดซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกที่ผิวหนังที่ไม่เป็นอันตรายและเป็นมะเร็ง

เนื้องอกมะเร็งส่วนใหญ่คือ basaliomas ตามด้วย spinaliomas และ melanomas ตามกฎแล้ว basaliomas ไม่ก่อให้เกิดการแพร่กระจาย อย่างไรก็ตามมักทำให้ใบหน้าและบริเวณที่ได้รับผลกระทบเสียโฉม โดยเฉพาะอย่างยิ่ง Melanomas เติบโตอย่างก้าวร้าวมากและมักเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตในช่วงต้นของผู้ป่วย บางครั้งอาการแรกของ xeroderma pigmentosum ก็คือความไวของดวงตาต่อแสง

ในตอนแรกผู้ป่วยจะตอบสนองอย่างไม่อายต่อแสง ต่อมาเป็นเรื่องของกระจกตาและเยื่อบุตาอักเสบเรื้อรัง ค่าสายตาลดลง ต่อมามีความเสี่ยงต่อการตาบอดโดยสิ้นเชิง เนื้องอกยังสามารถพัฒนาในดวงตา นี่คือจุดที่พบ spinaliomas บ่อยที่สุด ในระหว่างการเกิดโรคผู้ป่วยบางรายยังพัฒนาข้อร้องเรียนทางระบบประสาทที่ก้าวหน้าซึ่งสามารถแสดงออกในรูปแบบของสติปัญญาที่ลดลงอัมพาตและความผิดปกติของการเคลื่อนไหว

การวินิจฉัยและหลักสูตร

Xeroderma pigmentosum มักจะได้รับการวินิจฉัยตามอาการที่เกิดขึ้น หากสงสัยว่า xeroderma pigmentosum แพทย์ที่รักษาอาจทำการตรวจดีเอ็นเอเพื่อระบุชนิดของโรคที่แน่นอนแล้วทำการรักษาอย่างเหมาะสม

การวิเคราะห์เลือดและ / หรือผิวหนังสามารถใช้ในการแถลงเกี่ยวกับการที่เซลล์ผิวหนังสามารถซ่อมแซมความเสียหายของดีเอ็นเอหลังจากสัมผัสกับแสง UV การวิเคราะห์ทางพันธุกรรมยังสามารถระบุได้ว่ามี xeroderma pigmentosum ในรูปแบบใดในผู้ที่ได้รับผลกระทบ Xeroderma pigmentosum มีการพยากรณ์โรคที่ไม่เอื้ออำนวย (ไม่เอื้ออำนวย) เนื่องจากเนื้องอกมะเร็งมักเกิดขึ้นในระยะลุกลามของโรคและก่อนอายุ 20 ปี

อย่างไรก็ตามด้วยการวินิจฉัยในระยะแรกและการใช้มาตรการป้องกันแสง UV อย่างสม่ำเสมอสิ่งนี้อาจได้รับอิทธิพลในเชิงบวกและกว่าสองในสามของผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก xeroderma pigmentosum จะมีอายุถึง 40 ปี

สัญญาณแรกของ xeroderma pigmentosum คือการถูกแดดเผาอย่างรุนแรงหรือการอักเสบที่เกิดขึ้นเร็วมาก ผิวเปลี่ยนสีแห้งและแก่เร็ว เนื้องอกที่เป็นมะเร็งของผิวหนัง แต่ยังเกิดจากดวงตาที่เกิดจากการอักเสบที่ไม่สามารถรักษาได้อย่างถูกต้อง

เนื่องจากการก่อตัวของเซลล์มะเร็งอย่างรวดเร็วนี้อายุขัยของผู้ที่ได้รับผลกระทบจึงค่อนข้างต่ำ การพยากรณ์โรคที่แน่นอนขึ้นอยู่กับชนิดของโรคและทราบเวลาหรือไม่

ภาวะแทรกซ้อน

โรค Xeroderma pigmentosum สามารถ จำกัด ชีวิตประจำวันของผู้ได้รับผลกระทบได้อย่างมีนัยสำคัญและยังทำให้คุณภาพชีวิตลดลงอีกด้วย ผู้ที่ได้รับผลกระทบต้องทนทุกข์ทรมานจากความไวต่อแสงแดดเป็นหลักดังนั้นการสัมผัสกับผิวหนังในช่วงสั้น ๆ อาจทำให้เกิดแผลไหม้และเปลี่ยนสีได้ จุดและรอยแดงเกิดขึ้นบนผิวหนังซึ่งอาจมาพร้อมกับอาการคัน

ผิวหนังดูเหี่ยวย่นจาก xeroderma pigmentosum และสามารถปกคลุมไปด้วยรอยแผลเป็น ในหลาย ๆ กรณีผู้ป่วยมีความละอายใจกับอาการซึ่งมักนำไปสู่ปมด้อยและทำให้ความนับถือตนเองลดลงอย่างมากในผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กอาการอาจนำไปสู่การกลั่นแกล้งหรือล้อเล่นเพื่อให้พวกเขาได้รับการร้องเรียนทางจิตใจ

ผิวหนังอักเสบได้เช่นกัน จากผลของโรคผู้ที่ได้รับผลกระทบมักจะต้องทนทุกข์ทรมานจากการถูกแดดเผาซึ่งหมายความว่าพวกเขาต้องพึ่งพาอุปกรณ์ป้องกันแสงแดดหรือชุดป้องกันเสมอ เนื่องจาก Xeroderma pigmentosum ไม่สามารถรักษาให้หายได้ในเชิงสาเหตุจึงสามารถรักษาเฉพาะอาการของแต่ละบุคคลได้ สิ่งนี้ไม่ได้นำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนใด ๆ แม้ว่าโรคจะไม่ดำเนินไปในเชิงบวกก็ตาม โรคนี้อาจทำให้อายุขัยของผู้ป่วยลดลงด้วย

คุณควรไปหาหมอเมื่อไหร่?

ผู้ที่ต้องเผชิญกับแสงแดดที่รุนแรงมักจะเป็นโรคไหม้แดด แพทย์ไม่จำเป็นต้องได้รับการปรึกษาเรื่องนี้เสมอไป ในกรณีส่วนใหญ่มาตรการช่วยเหลือตนเองนั้นเพียงพอที่จะบรรเทาได้โดยเร็วที่สุด นอกจากนี้ต้องตรวจสอบว่าสามารถทำการเปลี่ยนแปลงและเพิ่มประสิทธิภาพในการรับมือกับแสงแดดโดยตรงบนผิวหนังได้หรือไม่ ครีมป้องกันแสงแดดสามารถใช้เป็นมาตรการป้องกันได้และควรลดเวลาที่ใช้ในแสง UV โดยตรง หากแม้จะพยายามอย่างเต็มที่ แต่แผลไหม้หรือความเจ็บปวดเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วอย่างไม่เป็นสัดส่วนเมื่อผิวหนังถูกแสงแดดจำเป็นต้องไปพบแพทย์

ความไวต่อแสงการมองเห็นบกพร่องหรือการเปลี่ยนแปลงของเม็ดสีบนผิวหนังเป็นสัญญาณของโรค จำเป็นต้องไปพบแพทย์เพื่อให้สามารถระบุสาเหตุและทำการวินิจฉัยได้ การถอนตัวออกจากชีวิตสังคมปัญหาพฤติกรรมหรืออารมณ์แปรปรวนเป็นตัวบ่งชี้ความผิดปกติของสุขภาพ

การบำบัดและบำบัด

ซากศพ Xeroderma pigmentosum หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการรักษาอายุขัยของผู้ที่ได้รับผลกระทบจะเหลือเพียงไม่กี่ปี ดังนั้นจึงจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องไปพบแพทย์เมื่อมีข้อสงสัยก่อนและหากได้รับการวินิจฉัยแล้วให้ดำเนินการตามขั้นตอนที่เหมาะสม

ไม่มีการรักษา xeroderma pigmentosum; การรักษาที่เหมาะสมมักจะช่วยเพิ่มอายุขัยของผู้ที่ได้รับผลกระทบได้อย่างมาก ซึ่งรวมถึงต้องหลีกเลี่ยงแสงแดดอย่างสม่ำเสมอ ไม่อนุญาตให้ผู้ป่วยออกจากบ้านเลยในระหว่างวันหรือสวมเสื้อผ้าพิเศษที่ป้องกันรังสียูวีเท่านั้น หน้าต่างจะต้องมืดลงด้วยและติดฟิล์มกันรังสียูวี

ในกรณีของ xeroderma pigmentosum จนถึงขณะนี้มาตรการในการรักษายัง จำกัด อยู่ที่การลดอาการและการป้องกันมะเร็งผิวหนังด้วยมาตรการป้องกันแสงยูวีที่สม่ำเสมอและการตรวจสุขภาพอย่างสม่ำเสมอโดยแพทย์ผิวหนัง (แพทย์ผิวหนัง) ซึ่งหลัก ๆ แล้วรวมถึงการหลีกเลี่ยงแสงแดด (เด็กที่มีแสงจันทร์) สวมชุดป้องกันที่เหมาะสมโดยเฉพาะบริเวณแขนคอและใบหน้ารวมถึงแว่นตากัน UV และครีมกันแดดที่มีปัจจัยป้องกันแสงแดดสูงมาก

นอกจากนี้ขอแนะนำว่าหน้าต่างของห้องที่ผู้ได้รับผลกระทบอยู่บ่อยขึ้นและนานขึ้นในระหว่างวันควรเคลือบด้วยฟิล์มป้องกันแสงยูวีพิเศษ ผลลัพธ์ที่คาดหวังเกิดขึ้นจากการทดสอบทางคลินิกด้วยโลชั่นไลโปโซมที่ใช้กับผิวหนังและให้เอนไซม์ซ่อมแซมดีเอ็นเอในท้องถิ่นจากภายนอก ในผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก Xeroderma pigmentosum การลดลงอย่างมีนัยสำคัญในสัดส่วนของไทมิดีน dimers และทำให้สามารถระบุความเสียหายของผิวหนังที่เกิดจากสิ่งนี้ได้แม้ว่าความไวต่อแสง UV จะไม่สามารถทำให้เป็นปกติได้อย่างสมบูรณ์

อย่างไรก็ตามการทดสอบวิธีการรักษาสำหรับ Xeroderma pigmentosum นี้หยุดลงในขณะนี้เนื่องจากไม่มีเงิน นอกจากนี้ความพยายามจะเกิดขึ้นภายใต้กรอบของพันธุวิศวกรรมเพื่อแทนที่บริเวณผิวหนังที่เป็นโรคด้วยเซลล์ผิวที่แข็งแรง (เช่นจากบริเวณสะโพก) ที่ได้รับกลไกการซ่อมแซมดีเอ็นเอที่ทำงานได้หรือสำเนาปกติของยีนที่บกพร่อง วิธีการบำบัดสำหรับ Xeroderma pigmentosum นี้ยังอยู่ในขั้นตอนการวิจัยขั้นต้น

ความจำเป็นของมาตรการที่รุนแรงเหล่านี้มักจะส่งผลให้เกิดการแยกทางสังคมอย่างรุนแรงไม่น้อยเพราะสังคมขาดความเข้าใจ การไปพบแพทย์เป็นประจำพร้อมการตรวจผิวหนังและดวงตาอย่างละเอียดสามารถช่วยป้องกันไม่ให้เกิดแผลที่เป็นมะเร็งได้ เนื่องจากผิวของผู้ที่ได้รับผลกระทบโดยทั่วไปมีความบอบบางมากจึงมักต้องการการทาครีมและการดูแลเป็นพิเศษ

หากมีอาการไหม้แดดหรืออักเสบสามารถให้ยาแก้ปวดได้ชั่วคราว อย่างไรก็ตามประเภทของการรักษาที่แน่นอนขึ้นอยู่กับชนิดของโรคและลักษณะเฉพาะของแต่ละบุคคล

การป้องกัน

ตามที่เป็นอยู่ Xeroderma pigmentosum หากเป็นโรคทางพันธุกรรมการป้องกันในแง่ที่เข้มงวดจะไม่สามารถทำได้ หากมีความบกพร่องทางพันธุกรรมในผู้ปกครองที่มีศักยภาพควรขอคำแนะนำโดยละเอียดจากนรีแพทย์ก่อนตั้งครรภ์ หากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคในเด็กควรทำตามขั้นตอนทางการแพทย์ที่เหมาะสมโดยเร็วที่สุดเพื่อให้ผู้ที่ได้รับผลกระทบสามารถมีชีวิตอยู่ได้นานที่สุดและปราศจากอาการ

aftercare

Xeroderma pigmentosum เป็นโรคที่รักษาไม่หาย ไม่มีการรักษาสภาพ ผู้ที่ได้รับผลกระทบควรหลีกเลี่ยงการสัมผัสกับรังสียูวีหรืออย่างน้อยก็ลดลงอย่างมาก ห้ามใช้ห้องอาบแดดในทุกกรณี การลดรังสีมี แต่จะทำให้อาการแย่ลงและโดยทั่วไปสถานะของโรคของผู้ที่ได้รับผลกระทบ

ควรหลีกเลี่ยงการออกแดด ชีวิตประจำวันของผู้ที่ได้รับผลกระทบถูก จำกัด อย่างมากโดยผู้ป่วย กิจกรรมทั้งหมดและอาชีพต้องปรับให้เข้ากับความเจ็บป่วย ผู้ที่ได้รับผลกระทบไม่ได้รับอนุญาตให้ออกไปข้างนอกโดยไม่มีการป้องกันแสงแดดที่เหมาะสม โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงฤดูร้อนผู้ที่ได้รับผลกระทบจะต้องระมัดระวังอย่างมากและไม่ตัดสินใจผลีผลาม

ผู้ที่ได้รับผลกระทบต้องได้รับการป้องกันรังสี UV เป็นพิเศษซึ่งจะป้องกันไม่ให้รังสีทะลุผ่านสิ่งมีชีวิต ควรปรับเสื้อผ้าให้เข้ากับโรคด้วย ควรคลุมร่างกายให้มิดชิด ตัวอย่างเช่นหมวกจะป้องกันใบหน้าจากการซึมผ่านของรังสียูวี

ร่างกายควรคลุมด้วยกางเกงขายาวและเสื้อยาว โรคนี้เป็นภาระหนักสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบบางครั้งขอแนะนำให้เข้ารับการปรึกษาทางจิตวิทยาอย่างถาวรเพื่อรับมือกับโรค ผู้ที่ได้รับผลกระทบควรขอความช่วยเหลือและการสนับสนุนจากสมาชิกในครอบครัวทุกครั้งที่ทำได้

คุณสามารถทำเองได้

ด้วยโรคนี้ผู้ที่ได้รับผลกระทบต้องลดรังสี UV ให้เหลือน้อยที่สุดหรือหลีกเลี่ยงให้หมด ส่งผลให้วิถีชีวิตบกพร่องอย่างรุนแรง ดังนั้นแสงยูวีจากธรรมชาติและเทียมอาจถูกดูดซับตามความเป็นไปได้และเงื่อนไขของสิ่งมีชีวิตเท่านั้น ข้อเสนอเช่นห้องอาบแดดควรหลีกเลี่ยงโดยสิ้นเชิง แสงยูวีที่นั่นจะทำให้เกิดปัญหาเพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็ว ควรหลีกเลี่ยงแสงแดดโดยตรง

ในชีวิตประจำวันการวางแผนกิจกรรมยามว่างหรือกิจกรรมทางวิชาชีพต้องปรับให้เหมาะสม ผู้ป่วยไม่ควรออกจากบ้านโดยไม่มีการป้องกันแสงแดดที่เหมาะสม โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงฤดูร้อนไม่ควรดำเนินการใด ๆ โดยประมาท ผิวต้องได้รับการปกป้องด้วยครีมที่ช่วยลดหรือป้องกันการซึมผ่านของรังสียูวีเข้าสู่สิ่งมีชีวิต นอกจากนี้ควรปรับเสื้อผ้า ขอแนะนำให้ปกปิดร่างกายด้วยผ้าหรืออุปกรณ์ป้องกันเกือบทั้งหมด หมวกหรือร่มช่วยหลีกเลี่ยงการโดนรังสียูวีที่ใบหน้า ส่วนอื่น ๆ ของร่างกายสามารถปกปิดได้ดีโดยสวมกางเกงขายาวหรือเสื้อตัวยาว ในขณะเดียวกันก็ต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าเสื้อผ้าสามารถดูดซึมผ่านอากาศได้และไม่ทำให้รู้สึกรัด

เนื่องจากโรคนี้เป็นภาระทางอารมณ์ที่รุนแรงจึงควรใช้แบบฝึกหัดเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจเพื่อสนับสนุนพลังใจ