4 เคล็ดลับในการสำรวจโลกแห่งอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวสำหรับโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน

คุณอาจไม่มีทางเลือกว่าจะต้องใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหว แต่คุณจะรู้สึกอย่างไรกับสิ่งนี้ขึ้นอยู่กับคุณ

ถ้ามีคนบอกฉันตอนอายุ 25 ปีว่าฉันจะเดินถือไม้เท้าตอนอายุ 30 ปีฉันคงไม่เชื่อ

ในกรณีของฉันสาเหตุไม่ใช่การบาดเจ็บหรืออุบัติเหตุ แต่เป็นโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน (PsA) ซึ่งเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองเรื้อรังที่ทำให้เกิดการอักเสบปวดข้ออ่อนเพลียและข้อ จำกัด ในการเคลื่อนไหวใน 30 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน

ในช่วงที่โรคไขข้ออักเสบครั้งแรกเกิดขึ้นจนทำให้ฉันต้องเข้าโรงพยาบาลฉันแทบจะยืนด้วยเท้าของตัวเองไม่ได้

ในอีกหลายปีข้างหน้าเนื่องจากแพทย์สั่งยาหนึ่งสูตรหลังจากนั้นฉันต้องเผชิญกับความจริงใหม่ที่น่ากลัว: ฉันไม่สามารถเดินได้โดยไม่ได้รับความช่วยเหลืออีกต่อไป

ฉันจะหาอุปกรณ์เคลื่อนที่ที่เหมาะสมกับความต้องการของฉันได้อย่างไร…และฉันจะคุ้นเคยกับการเคลื่อนที่ไปทั่วโลกได้อย่างไร?

นี่คือบางสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้จากการค้นหาเพื่อฟื้นฟูความคล่องตัวและเพิ่มคุณภาพชีวิตให้สูงสุดด้วย PsA

คุณมีทางเลือก

หลายสัปดาห์หลังจากเริ่มมีอาการของ PsA ฉันพบว่าฉันยังเดินไม่ได้ดังนั้นฉันจึงซื้อรถเข็นธรรมดาที่ถูกที่สุดเท่าที่จะหาได้ ฉันเลือกรถเข็นคนพิการส่วนหนึ่งเพราะเป็นสัญลักษณ์ทางวัฒนธรรมที่คุ้นเคยและฉันไม่รู้มากนักเกี่ยวกับตัวเลือกอื่น ๆ ของฉัน

เมื่อฉันเจาะลึกมากขึ้นในโลกของอุปกรณ์เคลื่อนที่ฉันก็รู้ว่ามีกี่ตัวเลือก

โดยทั่วไปแล้วผู้ที่มีปัญหาด้านการเคลื่อนไหวสามารถเลือกได้ระหว่างอุปกรณ์ช่วยเดินและอุปกรณ์ช่วยเดินแบบนั่ง

อุปกรณ์ช่วยเดิน ได้แก่ :

• อ้อย
• ไม้ค้ำ
• ลูกผสมไม้ค้ำยัน
• วอล์กเกอร์
• rollators (วอล์กเกอร์บนล้อ)

อุปกรณ์เคลื่อนที่แบบนั่งได้ ได้แก่ :

• เก้าอี้ล้อเลื่อนด้วยตนเอง
• รถเข็นไฟฟ้า
• สกูตเตอร์

เนื่องจากการออกกำลังกายได้รับการแสดงเพื่อปรับปรุงทั้งอาการ PsA และสุขภาพโดยรวมผู้ใช้ส่วนใหญ่จึงต้องการเลือกอุปกรณ์ที่ช่วยให้พวกเขาเคลื่อนไหวได้มากที่สุดในขณะเดียวกันก็ช่วยขจัดความเจ็บปวดและความเมื่อยล้า

รถเข็นคนพิการของฉันทำหน้าที่ได้ดีในระยะสั้นก่อนที่ฉันจะสามารถหายาที่เหมาะสมเพื่อจัดการกับอาการของฉันได้ อย่างไรก็ตามในไม่ช้าฉันก็รู้ว่าฉันต้องการมีความกระตือรือร้นมากขึ้นแม้ว่ามันจะหมายถึงการรับมือกับความเจ็บปวดทางร่างกายมากขึ้นก็ตาม

ในช่วงหลายปีข้างหน้าเนื่องจากยาชีวภาพเริ่มยับยั้งกิจกรรมบางอย่างของโรคของฉันฉันจึงเปลี่ยนไปใช้โรลเลเตอร์จากนั้นไม้ค้ำยันแขนและสุดท้ายก็คือไม้เท้า

การทดลองทั้งหมดนี้มีราคาแพง ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่า บริษัท อุปกรณ์หลายแห่งอนุญาตให้ผู้ใช้ที่คาดหวังเช่าหรือทดลองใช้อุปกรณ์ช่วยเคลื่อนที่ต่างๆและพิจารณาว่าอุปกรณ์ใดที่เหมาะสมกับความต้องการของพวกเขามากที่สุด

ฉันหวังว่าจะได้ปรึกษากับแพทย์นักกิจกรรมบำบัดหรือนักกายภาพบำบัดเพื่อเรียนรู้วิธีใช้อุปกรณ์เหล่านี้อย่างถูกต้องเนื่องจากการใช้งานที่ไม่เหมาะสมไม่เพียง แต่ลดความเป็นประโยชน์ของอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวของคุณเท่านั้น แต่อาจส่งผลเสียต่อท่าทางหรือสาเหตุของคุณด้วย คุณรู้สึกไม่สบายมากขึ้น

เมื่อเลือกอุปกรณ์เคลื่อนที่ของคุณเองให้เปิดใจรับความเป็นไปได้ที่หลากหลายและอย่าอายที่จะขอข้อมูลเกี่ยวกับการใช้งานอุปกรณ์จากผู้รู้

เลือกตัวช่วยในการเคลื่อนย้ายตามสิ่งที่คุณต้องการทำให้สำเร็จ

แม้ว่าฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค PsA เป็นครั้งแรกสิ่งสุดท้ายที่ฉันต้องการคือรู้สึกเหมือนเป็น“ คนป่วย”

ในไม่ช้าฉันก็ตระหนักว่าฉันสามารถรักษาชีวิตของฉันให้กระฉับกระเฉงและมีชีวิตชีวาได้มากที่สุดโดยใช้วิธีการเชิงกลยุทธ์ที่เปิดกว้างในการช่วยการเคลื่อนไหว

เป็นความจริงที่ว่ากิจกรรมบางอย่างเช่นการเล่นสกีการเดินป่าและการปีนเขาไม่สามารถทำได้สำหรับฉันอีกต่อไป แต่ฉันโชคดีที่ได้ใช้อุปกรณ์เคลื่อนที่เพียงพอที่มีหลายสิ่งหลายอย่าง สามารถ ยังคงต้องทำถ้าฉันมีอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวที่เหมาะสมอยู่ในมือ

ตัวอย่างเช่นไม้ค้ำยันแขนของฉันเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการเดินชมธรรมชาติเนื่องจากมันคงตัวและรองรับร่างกายทั้งสองข้างของฉันในขณะที่ทำให้ฉันมีความยืดหยุ่นในการซ้อมรบ

เมื่อไปพิพิธภัณฑ์หรือสถานที่ท่องเที่ยวในร่มอื่น ๆ ฉันเลือกใช้เก้าอี้รถเข็นซึ่งช่วยให้ฉันเคลื่อนที่ผ่านพื้นที่ได้อย่างราบรื่นและดูการจัดแสดงโดยไม่เจ็บปวดหรือเมื่อยล้า

ตอนนี้อาการของฉันส่วนใหญ่ควบคุมได้ดีด้วยการใช้ยาฉันมักจะใช้ไม้เท้าพับได้ มันให้การสนับสนุนเพียงเล็กน้อยเมื่อฉันเหนื่อยและยังทำหน้าที่เป็นอุปกรณ์ส่งสัญญาณเพื่อแจ้งเตือนผู้คนว่าฉันอาจเคลื่อนไหวช้าหรือต้องนั่งลงเป็นครั้งคราว

เมื่อเลือกอุปกรณ์ช่วยเคลื่อนที่ที่เหมาะกับคุณให้นึกถึงสิ่งที่คุณต้องการหรือจำเป็นต้องทำให้เสร็จในวันใดวันหนึ่ง ถามตัวเองว่าคุณอาจต้องเผชิญกับปัญหาด้านการช่วยการเข้าถึงอะไรบ้างและอุปกรณ์ใดที่จะช่วยให้คุณเผชิญกับปัญหาเหล่านี้ได้อย่างสบายใจและมั่นใจ

อาการและความต้องการของคุณอาจเปลี่ยนไป

ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย PsA ของฉันฉันสันนิษฐานว่าความพิการเป็นประเภทที่คงที่คงที่ - หรืออย่างน้อยที่สุดก็คือความก้าวหน้าเชิงเส้นจากสุขภาพไปจนถึงความเจ็บป่วย

สิ่งที่น่าประหลาดใจที่สุดอย่างหนึ่งของการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อรังคืออาการของฉันสามารถเปลี่ยนแปลงได้จากวันหนึ่งหรือสัปดาห์ต่อไป แม้ในวันเดียวฉันมักจะมีประจำเดือนในตอนเช้าและตอนกลางคืนเมื่อข้อต่อของฉันรู้สึกแข็งและช่วงการเคลื่อนไหวของฉันมี จำกัด

เมื่อคุณรู้ที่จะคาดหวังความผันผวนเหล่านี้คุณจะสามารถวางแผนวันของคุณได้ดีขึ้นแม้ว่านั่นจะหมายถึงการคาดการณ์ที่คาดเดาไม่ได้เล็กน้อยก็ตาม

แง่มุมทางอารมณ์และลอจิสติกส์เหล่านี้ในการใช้ชีวิตร่วมกับ PsA ต้องการทั้งความยืดหยุ่นและความยืดหยุ่น

อาจเป็นเรื่องน่าท้อใจที่จะล่วงเลยเข้าสู่ภาวะข้ออักเสบที่ลุกลามและพบว่าตัวเองกลับมานั่งรถเข็นหลังจากเดินไปมาหลายสัปดาห์โดยใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวที่เข้มข้นน้อยกว่า

นอกจากนี้ยังอาจเป็นเรื่องน่าหงุดหงิดที่พบว่าอุปกรณ์บางอย่างอาจทำงานได้ไม่ดีสำหรับคุณในบางครั้งที่ข้อต่อบางอย่างทำให้คุณมีปัญหา ตัวอย่างเช่นไม้ค้ำยันปลายแขนสามารถช่วยลดแรงกดจากหัวเข่าหรือข้อเท้าที่อ่อนแอได้อย่างดีเยี่ยม แต่จะสร้างความตึงเครียดให้กับไหล่และข้อมือของผู้ใช้

ในขณะที่คุณเลือกอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวให้ตรวจสอบกับตัวเองเพื่อดูว่าส่วนใดของร่างกายที่ต้องการการรองรับเป็นพิเศษและเตรียมพร้อมสำหรับโอกาสที่ความต้องการในการเคลื่อนไหวของคุณอาจเปลี่ยนแปลงไปขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆเช่นช่วงเวลาของวันหรือสภาพอากาศ

อดทนกับช่วงการเรียนรู้

ลักษณะที่เปลี่ยนแปลงได้ของอาการ PsA อาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้สังเกตการณ์ที่ไม่สามารถเข้าใจได้

ฉันเคยมีเพื่อนถามฉันด้วยความตื่นเต้นว่าฉันหายเป็นปกติหรือไม่เมื่อพวกเขาเห็นฉันใช้ไม้เท้าในวันที่อากาศดีแทนที่จะใช้ไม้เท้าตามปกติของฉัน

ในทางกลับกันฉันได้พบกับความอึดอัดและความสงสัยจากเพื่อนร่วมงานที่เพิ่งเจอกันในที่ประชุมนั่งและต่อมาก็วิ่งเข้ามาหาฉันที่ถนนและเรียกร้องว่า“ มีอะไรกับไม้เท้า?”

พยายามอย่าท้อถอยในช่วงเวลาเหล่านี้และพยายามอย่ารู้สึกว่าคุณกำลัง“ เสแสร้ง” หรือแสดงละครด้วยการใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหว เท่านั้น คุณ อยู่ในร่างกายของคุณ - เท่านั้น คุณ รู้ว่าคุณต้องการอะไร

สำหรับฉันการปรับตัวให้เข้ากับโลกใหม่ของเครื่องช่วยเคลื่อนไหวนี้เต็มไปด้วยอารมณ์เนื่องจากมันหมายถึงการคืนดีกับความพิการของฉัน ท้ายที่สุดแล้วพวกเราที่มี PsA จะไม่ใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวในแบบที่คนขาหักอาจใช้ไม้ค้ำยัน

เรารู้ว่าอาการของเราสามารถรักษาได้ด้วยยา แต่ PsA นั้นไม่สามารถรักษาให้หายได้ ด้วยเหตุนี้เราอาจรู้สึกว่าจำเป็นต้องรวมอุปกรณ์เคลื่อนที่เข้ากับความรู้สึกของตัวตนของเรา

อาจเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากไม่มีใครใช้อุปกรณ์เดิมทุกวัน ไม่ว่าจะเป็นอย่างไรต้องใช้เวลาในการทำความคุ้นเคยกับความรู้สึกในการใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนย้าย

ยอมรับว่าเครื่องมือเหล่านี้เป็นส่วนเสริมของร่างกายของคุณซึ่งเป็นเครื่องมือที่ติดตัวคุณไปทั่วโลกและช่วยให้คุณใช้ชีวิตตามที่ต้องการ - ใช้เวลานานยิ่งขึ้น

อดทนกับผู้อื่นและอยู่กับตัวเองในขณะที่คุณคิดว่าอุปกรณ์ใดดีที่สุดสำหรับคุณ

คุณอาจไม่มีทางเลือกว่าอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวมีบทบาทมากเพียงใดในกิจวัตรประจำวันของคุณ แต่คุณจะรู้สึกอย่างไรกับสิ่งเหล่านี้ขึ้นอยู่กับคุณ

Michael M.Winstein ได้เขียนเกี่ยวกับความพิการความเจ็บป่วยและเพศสำหรับสถานที่ต่างๆรวมถึง The New Yorker, The Los Angeles Review of Books และ Michigan Quarterly Review เขาสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านภาษาอังกฤษจาก Harvard และ MFA จาก University of Michigan ซึ่งปัจจุบันเขาเป็น Zell Creative Writing Fellow ปัจจุบันเขาทำงานเกี่ยวกับหนังสือเกี่ยวกับชีวิตทางสังคมและความโรแมนติกของชาวอเมริกันข้ามเพศ คุณสามารถค้นหาเขาได้ทาง Twitter และ Instagram