ถามผู้เชี่ยวชาญ: วิธีการสนับสนุนตัวเองด้วย Endometriosis

1. เหตุใดการสนับสนุนตัวเองจึงมีความสำคัญหากคุณเป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่?

การสนับสนุนตัวเองหากคุณอาศัยอยู่กับ endometriosis ไม่ใช่ทางเลือกจริงๆชีวิตของคุณขึ้นอยู่กับมัน จากข้อมูลของ EndoWhat ซึ่งเป็นองค์กรสนับสนุนของผู้ที่อาศัยอยู่กับ endometriosis และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพโรคนี้ส่งผลกระทบต่อผู้หญิงประมาณ 176 ล้านคนทั่วโลก แต่อาจใช้เวลา 10 ปีในการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ

ทำไมถึงเป็นเช่นนั้น? เนื่องจากโรคนี้ยังอยู่ในระหว่างการวิจัยและในความคิดของฉันแพทย์หลายคนยังไม่ได้อัปเดตความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) ลงทุนมากกว่า 39,000 ล้านดอลลาร์ในการวิจัยทางการแพทย์เกี่ยวกับเงื่อนไขต่างๆ - แต่ในปี 2018 endometriosis ได้รับเพียง 7 ล้านดอลลาร์เท่านั้น

โดยส่วนตัวฉันใช้เวลาสี่ปีในการวินิจฉัยโรคและฉันถือว่าเป็นหนึ่งในผู้โชคดี การค้นหาโดย Google ง่ายๆเกี่ยวกับ endometriosis อาจทำให้เกิดบทความจำนวนมากที่มีข้อมูลที่ล้าสมัยหรือไม่ถูกต้อง

หลายสถาบันไม่ได้ให้คำจำกัดความที่แท้จริงของโรคที่ถูกต้อง เพื่อความชัดเจน endometriosis เกิดขึ้นเมื่อเนื้อเยื่อคล้ายกับเยื่อบุมดลูกปรากฏในบริเวณของร่างกายนอกมดลูก ไม่ใช่เนื้อเยื่อเดียวกันทั้งหมดซึ่งเป็นข้อผิดพลาดที่ฉันสังเกตเห็นหลายสถาบันทำ ดังนั้นเราจะเชื่อถือได้อย่างไรว่าข้อมูลใด ๆ ที่สถาบันเหล่านี้ให้เรานั้นถูกต้อง?

คำตอบสั้น ๆ คือเราไม่ควร เราจำเป็นต้องได้รับการศึกษา ในมุมมองของฉันชีวิตทั้งหมดของเราขึ้นอยู่กับมัน

2. มีช่วงเวลาใดบ้างที่คุณอาจต้องสนับสนุนตนเอง? คุณสามารถให้ตัวอย่างได้หรือไม่?

เพียงแค่ได้รับการวินิจฉัยก็ต้องใช้การสนับสนุนตนเอง ผู้หญิงส่วนใหญ่ถูกไล่ออกเพราะอาการปวดประจำเดือนถือเป็นเรื่องปกติ ดังนั้นพวกเขาจึงถูกปล่อยให้เชื่อว่าพวกเขาแสดงปฏิกิริยามากเกินไปหรือทุกอย่างอยู่ในหัวของพวกเขา

ความเจ็บปวดที่รุมเร้าไม่เคยเป็นเรื่องปกติ หากแพทย์ของคุณหรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพพยายามโน้มน้าวคุณว่าเป็นเรื่องปกติคุณต้องถามตัวเองว่าพวกเขาเป็นคนที่ดีที่สุดที่จะให้การดูแลคุณหรือไม่

3. ทักษะหรือกลยุทธ์หลักที่เป็นประโยชน์สำหรับการสนับสนุนตนเองมีอะไรบ้างและฉันจะพัฒนาได้อย่างไร

ขั้นแรกเรียนรู้ที่จะเชื่อใจตัวเอง อย่างที่สองรู้ว่าคุณรู้จักร่างกายของตัวเองดีกว่าใคร ๆ

ทักษะสำคัญอีกประการหนึ่งคือการเรียนรู้ที่จะใช้เสียงของคุณเพื่อแสดงความกังวลและถามคำถามเมื่อสิ่งต่างๆดูเหมือนจะไม่เพิ่มขึ้นหรือไม่ชัดเจน หากคุณรู้สึกกระวนกระวายหรือรู้สึกกลัวแพทย์ให้ทำรายการคำถามที่คุณต้องการถามล่วงหน้า วิธีนี้ช่วยให้คุณหลีกเลี่ยงการถูกมองข้ามหรือลืมอะไรก็ได้

จดบันทึกระหว่างการนัดหมายของคุณหากคุณคิดว่าคุณจะจำข้อมูลทั้งหมดไม่ได้ พาคนอื่นไปด้วยเพื่อที่คุณจะได้มีหูอีกข้างในห้อง

4. การวิจัยสภาพมีบทบาทอย่างไรในการสนับสนุนตนเอง? แหล่งข้อมูลที่คุณชื่นชอบสำหรับการวิจัย endometriosis คืออะไร?

การค้นคว้าเป็นสิ่งสำคัญ แต่แหล่งที่มาของการวิจัยของคุณนั้นสำคัญยิ่งกว่า มีข้อมูลที่ผิดมากมายเกี่ยวกับ endometriosis อาจดูเหมือนเป็นเรื่องยากที่จะคิดออกว่าอะไรถูกต้องและอะไรไม่ถูกต้อง แม้จะเป็นพยาบาลที่มีประสบการณ์ในการวิจัยมากมาย แต่ฉันก็พบว่ามันยากอย่างเหลือเชื่อที่จะรู้ว่าฉันสามารถเชื่อถือแหล่งข้อมูลใดได้บ้าง

แหล่งที่ฉันชอบและน่าเชื่อถือที่สุดสำหรับ endometriosis คือ:

• Nancy’s Nook on
  เฟสบุ๊ค
• ศูนย์
  สำหรับการดูแล Endometriosis
• เอนโดอะไร?

5. เมื่อต้องเผชิญกับภาวะเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่และการสนับสนุนตนเองคุณต้องเผชิญกับความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเมื่อใด?

ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งของฉันมาพร้อมกับการพยายามวินิจฉัยโรค ฉันมีสิ่งที่ถือว่าเป็น endometriosis ชนิดที่หายากซึ่งพบได้ในกะบังลมซึ่งเป็นกล้ามเนื้อที่ช่วยให้คุณหายใจได้ ฉันมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการโน้มน้าวให้แพทย์ของฉันเชื่อว่าการหายใจถี่เป็นรอบและอาการเจ็บหน้าอกที่ฉันพบมีส่วนเกี่ยวข้องกับประจำเดือนของฉัน ฉันมักถูกบอกว่า“ เป็นไปได้ แต่หายากมาก”

6. การมีระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งช่วยในการสนับสนุนตนเองหรือไม่? ฉันจะทำตามขั้นตอนเพื่อขยายระบบสนับสนุนได้อย่างไร?

การมีระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งคือ ดังนั้น สำคัญในการสนับสนุนตัวเอง หากคนที่รู้จักคุณดีที่สุดสามารถลดความเจ็บปวดของคุณได้การมีความมั่นใจที่จะแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับแพทย์ของคุณนั้นเป็นเรื่องยากมาก

การตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้คนในชีวิตของคุณเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่อย่างแท้จริงเป็นประโยชน์ ซึ่งเริ่มต้นด้วยความโปร่งใสและซื่อสัตย์กับพวกเขา 100 เปอร์เซ็นต์ นอกจากนี้ยังหมายถึงการแบ่งปันทรัพยากรกับพวกเขาเพื่อช่วยให้พวกเขาเข้าใจโรค

EndoWhat มีสารคดีที่น่าทึ่งที่จะช่วยในเรื่องนี้ ฉันส่งสำเนาให้เพื่อนและครอบครัวทุกคนเพราะการพยายามอธิบายถึงความหายนะของโรคนี้อย่างเพียงพออาจเป็นเรื่องยากที่จะพูดเป็นคำพูด

7. คุณเคยต้องสนับสนุนตนเองในสถานการณ์ที่เกี่ยวข้องกับครอบครัวเพื่อนหรือคนที่คุณรักและการตัดสินใจที่คุณต้องการจัดการเกี่ยวกับสภาพของคุณหรือไม่?

อาจดูน่าแปลกใจ แต่เปล่าเลย เมื่อฉันต้องเดินทางจากแคลิฟอร์เนียไปยังแอตแลนตาเพื่อรับการผ่าตัดเพื่อรักษา endometriosis ครอบครัวและเพื่อน ๆ ของฉันเชื่อมั่นในการตัดสินใจของฉันว่านี่เป็นทางเลือกที่ดีที่สุดสำหรับฉัน

ในทางกลับกันฉันมักจะรู้สึกว่าต้องพิสูจน์ว่าตัวเองเจ็บปวดมากแค่ไหนฉันมักจะได้ยินว่า“ ฉันรู้เช่นนั้นแล้วใครเป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่แล้วก็สบายดี” Endometriosis ไม่ใช่โรคที่เหมาะกับทุกโรค

8. ถ้าฉันพยายามที่จะสนับสนุนตัวเอง แต่รู้สึกว่าตัวเองไม่ได้ไปไหนฉันควรทำอย่างไร? ขั้นตอนต่อไปของฉันคืออะไร

เมื่อพูดถึงแพทย์ของคุณหากคุณรู้สึกว่าคุณไม่ได้รับฟังหรือเสนอวิธีการรักษาหรือวิธีแก้ปัญหาที่เป็นประโยชน์ให้รับความคิดเห็นที่สอง

หากแผนการรักษาปัจจุบันของคุณไม่ได้ผลโปรดแจ้งให้แพทย์ทราบทันทีที่ทราบ หากพวกเขาไม่เต็มใจที่จะรับฟังข้อกังวลของคุณนั่นคือธงสีแดงที่คุณควรพิจารณาหาหมอคนใหม่

เป็นสิ่งสำคัญที่คุณจะรู้สึกเหมือนเป็นหุ้นส่วนในความดูแลของคุณเอง แต่คุณจะเป็นหุ้นส่วนที่เท่าเทียมกันได้ก็ต่อเมื่อคุณทำการบ้านและมีความรู้ดี อาจมีระดับความไว้วางใจที่ไม่ได้พูดระหว่างคุณและแพทย์ของคุณ แต่อย่าปล่อยให้ความไว้วางใจทำให้คุณเป็นผู้มีส่วนร่วมในการดูแลของคุณเอง นี้คือชีวิตของคุณ. ไม่มีใครจะต่อสู้เพื่อมันยากเท่าที่คุณจะทำได้

เข้าร่วมชุมชนและเครือข่ายของผู้หญิงคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ เนื่องจากผู้เชี่ยวชาญด้าน endometriosis ที่แท้จริงมีจำนวน จำกัด มากการแบ่งปันประสบการณ์และแหล่งข้อมูลจึงเป็นรากฐานสำคัญของการค้นหาการดูแลที่ดี

Jenneh Bockari อายุ 32 ปีอาศัยอยู่ในลอสแองเจลิส เธอเป็นพยาบาลมา 10 ปีโดยทำงานในด้านต่างๆ ปัจจุบันเธออยู่ในภาคการศึกษาสุดท้ายของบัณฑิตวิทยาลัยและกำลังศึกษาต่อในระดับปริญญาโทสาขาการศึกษาพยาบาลการค้นหา“ โลก endometriosis” เป็นเรื่องยากเจนเนห์จึงไปที่อินสตาแกรมเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของเธอและค้นหาแหล่งข้อมูล การเดินทางส่วนตัวของเธอสามารถพบได้ @lifeabove_endo. ด้วยการขาดข้อมูลที่มีอยู่ความหลงใหลในการสนับสนุนและการศึกษาของ Jenneh ทำให้เธอได้พบ แนวร่วม Endometriosis กับ Natalie Archer ภารกิจของ บริษัท เอนโด คือการสร้างความตระหนักส่งเสริมการศึกษาที่เชื่อถือได้และเพิ่มทุนวิจัยสำหรับ endometriosis