Narcolepsy สามารถมองเห็นได้ยากและบางครั้งอาการของมันก็น่าอาย สิ่งนี้อาจทำให้เข้าใจยาก ด้วยเหตุผลเหล่านี้ผู้ที่เป็นโรคลมชักอาจรู้สึกโดดเดี่ยวเป็นอย่างมากในบางครั้ง
กลุ่มสนับสนุนช่วยให้คุณมีโอกาสเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่มีอาการง่วงนอน
ความสามารถในการเรียนรู้และพึ่งพาผู้อื่นที่มีสภาพเหมือนกันอาจเป็นความสะดวกสบายอย่างมากและอาจช่วยให้คุณมีชีวิตที่ดีขึ้นกับโรคนี้ได้ ข้อแม้ประการหนึ่ง: โปรดจำไว้ว่าข้อมูลที่โพสต์ทางออนไลน์อาจไม่ถูกต้องหรือเกี่ยวข้องกับสถานการณ์ของคุณเสมอไปและไม่สามารถใช้แทนคำแนะนำทางการแพทย์ได้
หากคุณไม่แน่ใจว่าจะหากลุ่มสนับสนุนได้จากที่ใดต่อไปนี้เป็นคำแนะนำเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลส่วนตัวและแบบออนไลน์ที่มีอยู่บางส่วน ลิงก์ในส่วนต่อไปนี้เป็นจุดเริ่มต้นที่ดีในการเริ่มการค้นหาของคุณ
ฟอรัม
ฟอรัมและกระดานข้อความออนไลน์ช่วยให้ผู้ที่มีอาการง่วงนอนตลอดจนสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลสามารถโพสต์คำถามหรือเสนอข้อเสนอแนะตามสิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้
ในเว็บไซต์เหล่านี้คุณสามารถหาข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยใหม่และการอนุมัติยา นอกจากนี้ยังมีเครื่องมือและเคล็ดลับที่จะช่วยให้คุณมีชีวิตที่ดีขึ้นด้วยอาการนี้
ฟอรัม narcolepsy ออนไลน์
- องค์กรสนับสนุน Narcolepsy
- คนไข้เหมือนฉัน
- การเชื่อมต่อที่หายาก
- พูดคุยเกี่ยวกับการนอนหลับ
กลุ่มท้องถิ่น
กลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวมีให้บริการทั่วประเทศหากคุณต้องการพบปะแบบเห็นหน้ากับคนอื่น ๆ ที่มีอาการง่วงนอน กลุ่มเหล่านี้มักจะถูกกลั่นกรองโดยผู้ที่มีความเชี่ยวชาญในการจัดการเงื่อนไขนี้
หากต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุน narcolepsy ที่คุณอาศัยอยู่คุณสามารถตรวจสอบกับ Narcolepsy Network ซึ่งโฮสต์กลุ่มเหล่านี้อยู่ทั่วประเทศ Meetup ยังมีกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวอีกหลายกลุ่ม
กลุ่มเหล่านี้มักจะถูกกลั่นกรองโดยผู้ที่มีความเชี่ยวชาญในการจัดการเงื่อนไขนี้
กลุ่มออนไลน์
บางทีคุณอาจต้องการพบปะผู้คนที่มีอาการง่วงนอนจากความสะดวกสบายในบ้านของคุณ หรืออาจเป็นไปได้ว่าการแพร่ระบาดของ COVID-19 ทำให้คุณไม่ต้องอยู่ใกล้คนอื่น
ลองดูกลุ่มสนับสนุน narcolepsy ออนไลน์เหล่านี้ที่มีให้ในองค์กรต่างๆและบนเว็บไซต์โซเชียลมีเดีย:
กลุ่มสนับสนุน narcolepsy ออนไลน์
- อาศัยอยู่กับกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของ Narcolepsy
- อยู่กับหน้า Facebook ของ Narcolepsy
- อยู่กับหน้า Instagram ของ Narcolepsy
- กลุ่มสนับสนุน Narcolepsy Network Facebook (นี่เป็นกลุ่มส่วนตัวดังนั้นคุณจะต้องขออนุญาตเข้าร่วม)
- #Nchat บนทวิตเตอร์
ซื้อกลับบ้าน
กลุ่มสนับสนุนอาจเป็นเครื่องมืออันล้ำค่าที่จะช่วยให้คุณใช้ชีวิตได้ดีขึ้นด้วย narcolepsy คุณจะได้เรียนรู้เกี่ยวกับการรักษาใหม่ ๆ และเคล็ดลับในการจัดการกับอาการของคุณ คุณอาจพบข้อมูลเกี่ยวกับการศึกษาวิจัยที่คุณสามารถเข้าร่วมได้
หากคุณไม่สะดวกที่จะประชุมด้วยตนเองให้ดูในฟอรัมออนไลน์และกลุ่มสนับสนุน คุณสามารถไม่เปิดเผยตัวตนได้ในขณะที่ยังคงได้รับข้อมูลที่คุณต้องการเพื่อให้สามารถควบคุมสภาพของคุณได้มากขึ้น
.jpg)
