พูดตามตรงการเข้าค่ายเบาหวานไม่ใช่ประสบการณ์ที่วิเศษสำหรับฉันที่เติบโตขึ้นมา เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าย้อนกลับไปในปี 1984 และไปเข้าค่ายตอนอายุเจ็ดขวบเป็นครั้งแรกในช่วงฤดูร้อนสองสามครั้งต่อมาประสบการณ์ของฉันก็เต็มไปด้วยความคิดถึงบ้านและการโจมตีของยุงจำนวนมากซึ่งทำให้ฉันไม่อยากกลับมาอีกเลย
แน่นอนว่านี่เป็นสถานที่ที่ฉันได้เรียนรู้วิธีฉีดอินซูลินด้วยตัวเองเป็นครั้งแรก ไม่เพียง แต่ที่ขาและท้องของฉันขณะนั่งอยู่บนตอต้นไม้ แต่การฉีดยาด้วยมือเดียวเข้าที่แขนของฉันด้วยตัวเองด้วยความช่วยเหลือของลำต้นของต้นไม้ นั่นเป็นทักษะที่ติดตัวไปตลอดชีวิตโรคเบาหวานของฉัน แต่โดยรวมแล้วนั่นเป็นความทรงจำที่ดีอย่างหนึ่งที่ฉันมีจากประสบการณ์ในค่าย T1D ที่เติบโตขึ้น
นั่นเป็นเหตุผลที่อาจดูแปลกที่ในวัยผู้ใหญ่ของฉันฉันกลายเป็นแฟนตัวยงและเป็นผู้สนับสนุน D-Camps มันเป็นเรื่องที่น่าสนใจสำหรับฉันด้วยซ้ำที่“ ไร้ตัวตน” นี้สามารถเปลี่ยนใจเลื่อมใสได้อย่างมาก
เมื่อหลายปีก่อนฉันนั่งอยู่บนคณะกรรมการกำกับของค่ายโรคเบาหวานในพื้นที่ตอนกลางของอินเดียนาและฉันชอบที่จะเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งนั้น ฉันรู้สึกได้อย่างชัดเจนถึงความแตกต่างของค่ายเหล่านี้ในชีวิตของครอบครัว และไม่นานมานี้ในเดือนมกราคม 2019 (การเปิดเผยและปลั๊กใหม่ล่าสุดของฉัน) ฉันได้เข้าร่วมคณะกรรมการของ Diabetes Education and Camping Association (DECA) ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่สร้างความตระหนักแบ่งปันทรัพยากรและเครื่องมือในการพัฒนาวิชาชีพและสนับสนุนประเด็นที่เกี่ยวข้องกับค่ายสำหรับค่ายโรคเบาหวานในสหรัฐอเมริกาและระดับนานาชาติ
นี่เป็นหมวกใหม่สำหรับฉันในหลาย ๆ ด้านและเนื่องจากฉันได้ชื่นชม D-Camps อย่างแท้จริงฉันจึงภูมิใจที่ได้สวมมันและกระตือรือร้นที่จะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโลกแห่งการตั้งแคมป์โรคเบาหวานนี้
นอกจากนี้ยังเกิดขึ้นตรงกับปีใหญ่ใน D-Camping ซึ่ง American Diabetes Association (ADA) กำลังครบรอบ 70 ปีของการดำเนินงานค่าย D หลายแห่งทั่วประเทศ และค่ายต่างๆทุกแห่งกำลังต่อสู้กับปัญหาสมัยใหม่มากมายตั้งแต่การใช้เทคโนโลยีโรคเบาหวานความครอบคลุมและความหลากหลายภูมิทัศน์ที่เปลี่ยนไปของการระดมทุนและการขยายค่ายโรคเบาหวานระหว่างประเทศจำนวนมาก
ก่อนที่เราจะเจาะลึกถึงปัญหาบางอย่างที่ส่งผลกระทบต่อ D-Camps เรามาดูคำถามที่ชัดเจนกันดีกว่า: ฉันจะเปลี่ยนเป็นแฟนค่ายเบาหวานได้อย่างไร?
เป็นชุมชนออนไลน์ของโรคเบาหวาน (DOC) ที่ทำเช่นนั้น และอาจจะเป็นมุมมองของวัยผู้ใหญ่ด้วย
มุมมองที่เปลี่ยนไปของค่ายเด็กที่เป็นโรคเบาหวาน
ดังที่ได้กล่าวไปแล้วว่าประสบการณ์ D-Camp ครั้งแรกตอนเป็นเด็กไม่ใช่เรื่องดี ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 5 ขวบฉันไม่รู้จักใครที่เป็น T1D (ยกเว้นแม่ของฉันซึ่งเป็น dx เป็นตัวของตัวเองเมื่ออายุ 5 ทศวรรษก่อนหน้านี้) เธอไม่ได้เป็นคนนอกค่ายและต่อต้านการผลักดันครั้งแรกของหมอที่ให้ฉันไปค่ายทันทีเพราะฉันยังเด็กมาก ในฐานะลูกคนเดียวในที่สุดเมื่อฉันเข้าค่ายตอนอายุ 7 ขวบในปี 1986 ฉันไม่มีความสุขเลยที่ต้องออกจากบ้านและอยู่ห่างจากครอบครัว
ผมสวยมาก บังคับ เพื่อเข้าร่วม Camp Midicha ซึ่งเป็นค่ายที่ดำเนินการโดย ADA กลางมิชิแกน ใครก็ตามที่รู้ว่าฉันรังเกียจยุงและแมลงกัดสามารถเดาได้ว่ามันจะไปที่ไหน ...
ไม่ว่าจะด้วยเหตุผลใดยุงที่นั่นก็กินฉันทั้งเป็น พวกเขาเน้นไปที่ขาท่อนล่างของฉันหลังหัวเข่าและการกัดสองสามครั้งทำให้เกิดขึ้นมากกว่าคนอื่น ๆ ในท้ายที่สุดส่วนนั้นของขาวัย 7 ขวบของฉันก็พองขึ้นจนมีขนาดเท่ากับซอฟต์บอลทำให้แทบจะเดินหรือวิ่งไปไหนไม่ได้ อย่างที่คุณอาจจินตนาการได้ว่ามันยากสำหรับฉันที่จะมองไปไกลกว่านั้นและอยากจะกลับไปที่ Mosquito Ground Zero ที่อยู่กลางป่ามิชิแกน
ที่นั่นคุณมี “ ความบอบช้ำ” ในวัยเด็กที่เกาะติดคุณไปตลอดชีวิต ...
ประมาณหนึ่งทศวรรษต่อมาในฐานะวัยรุ่นฉันยังได้รับการ "สนับสนุน" (หรือที่เรียกว่าเด็กที่ถูกบังคับ) ให้เอนโดเข้าร่วมค่ายโรคเบาหวานเดียวกันเนื่องจากมี A1C ที่สูงขึ้นและขาดการให้ความสำคัญกับการจัดการ D แต่เป็นคนดื้อรั้นและไม่ต้องการมุ่งเน้นไปที่โรคเบาหวาน เลยสิ่งนี้ก็ทำได้ไม่ดีนักและแน่นอนว่าฉันไม่ได้เปิดหูเปิดตาให้การสนับสนุนอย่างที่ตั้งใจไว้
ยังไม่ถึง 20 ปลาย ๆ ของฉันและการมีส่วนร่วมใน DOC ทำให้ POV ของฉันเปลี่ยนไปจริงๆ
ฉันเริ่มเห็นเพื่อน D-peeps ออนไลน์หลายคนแบ่งปันความทรงจำที่ยอดเยี่ยมของ D-Camp และมันทำให้ฉันสงสัยว่าทำไมเวลาของฉันที่ค่ายถึงแตกต่างกันมาก ฉันพบการสนับสนุนและมิตรภาพจากเพื่อนในชุมชนออนไลน์ที่แพร่กระจายเข้ามาในชีวิตจริงกระตุ้นให้ฉันเข้าถึงและมีส่วนร่วมใน D-Community ในพื้นที่ของฉัน
วันหนึ่งการค้นหาทางออนไลน์อย่างรวดเร็วนำไปสู่การค้นพบ Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI) ซึ่งตั้งอยู่ห่างจากที่ที่ฉันอาศัยอยู่ในอินเดียนาตอนกลางประมาณครึ่งชั่วโมงในเวลานั้น อีเมลและโทรศัพท์ในเวลาต่อมาฉันได้ติดต่อกับผู้อำนวยการค่ายในเวลานั้นและแสดงความสนใจที่จะเรียนรู้เพิ่มเติมและอาจเป็นอาสาสมัคร ส่วนที่เหลือตามที่พวกเขากล่าวคือประวัติศาสตร์
ในไม่ช้าฉันก็ได้ช่วยจัดค่ายวัยรุ่นครั้งแรกของ DYFI และไม่นานฉันก็ตอบรับข้อเสนอให้เข้าร่วมคณะกรรมการบริหารขององค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไร ฉันอยู่ในบทบาทนั้นจนกระทั่งภรรยาของฉันและฉันย้ายกลับไปที่มิชิแกนในปี 2015 และจากที่นั่นฉันไม่ได้เชื่อมต่อกับค่ายเป็นการส่วนตัวเลย แต่ฉันยังคงเป็นแฟน
ประสบการณ์ดังกล่าวทำให้ฉันได้เห็นความมหัศจรรย์ของ D-Camp สำหรับเด็ก ๆ และครอบครัวจำนวนมากเมื่อฉันได้เห็นใบหน้าของพวกเขาและได้ยินเรื่องราวที่น่าประทับใจว่าการเข้าค่ายมีผลต่อชีวิตของพวกเขามากแค่ไหน ฉันยังคงเห็นเรื่องราวของค่ายที่คล้ายกันซึ่งแบ่งปันผ่านงานของฉันที่นี่ เบาหวาน เช่นเดียวกับจากผู้ที่อยู่ใน DOC ซึ่งมักจะเล่าถึงช่วงเวลาที่เติบโตและไปค่ายหรือมีส่วนร่วมในฐานะผู้ใหญ่
ด้วยเหตุนี้จึงเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เข้าร่วมกับคณะกรรมการผู้นำ DECA เมื่อเร็ว ๆ นี้ - เพื่อนำ POV ของฉันมาสู่องค์กรนี้ ฉันเป็นคนพิการ T1 ที่เป็นผู้ใหญ่ 1 ใน 3 คนที่เป็นผู้นำของกลุ่มเช่นเดียวกับผู้ปกครอง D และคนอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องอย่างใกล้ชิดกับค่ายโรคเบาหวานหรือวิชาชีพทางการแพทย์ หากคุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับ DECA มาก่อนคุณอาจไม่ได้อยู่คนเดียว ก่อตั้งขึ้นในปี 1997 โดยรองรับค่ายสมาชิกที่จ่ายค่าธรรมเนียม 111 ค่ายซึ่งมีจำนวนถึง 80 องค์กรที่แตกต่างกัน 425+ แคมป์ต่อปีที่ไซต์ ~ 200 แห่ง ประมาณนั้นแปลว่าผู้เข้าค่าย 25,000 คนต่อปีที่ DECA สนับสนุนทางอ้อม
ค่าใช้จ่ายหลักของฉันคือการช่วยเหลือด้านการตลาดและการสื่อสารขยายเรื่องราวของแต่ละค่ายและผู้ที่เกี่ยวข้องและเพื่อยกระดับการสนทนาให้มากขึ้นเช่นเดียวกับ DECA และ D-camp โดยทั่วไป
เมื่อเร็ว ๆ นี้เรามีการประชุมคณะกรรมการด้วยตนเองร่วมกับ International Diabetes Camping Conference ในแนชวิลล์รัฐเทนเนสซี งานประจำปีนี้มักจะเชื่อมโยงกับการรวมตัวกันเป็นประจำทุกปีของ American Camp Association ซึ่งให้การรับรองแชมป์ทั้งหมด (รวมถึง D-camp) มากกว่า 100+ คนที่เข้าร่วมการประชุม DECA ครั้งที่ 22 นี้อยู่ในพื้นที่เพื่อเข้าร่วมการประชุม ACA และวิทยากรได้รับการสานเข้าในทั้งสองโปรแกรม
สำหรับฉันมันเกี่ยวกับการสร้างเครือข่ายและแค่การฟังเพื่อเรียนรู้ว่าฉันจะช่วยได้ดีที่สุดได้อย่างไร
การต่อสู้กับเทคโนโลยีและกฎ A1C
ตามที่ระบุไว้มีหลายปีแล้วระหว่างที่ฉันมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันใน D-Camp ใด ๆ ในระดับคณะกรรมการ ฉันได้เรียนรู้ว่าค่าย D ทั่วประเทศและทั่วโลกกำลังเผชิญกับปัญหาที่ค่อนข้างยุ่งยากตั้งแต่การสำรวจความท้าทายใหม่ ๆ ในการระดมทุนไปจนถึงการเปลี่ยนแปลงมาตรฐานโรคเบาหวานและประเด็นต่างๆที่เกี่ยวข้องกับเทคโนโลยีและความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้น
เทคโนโลยีและคุณสมบัติการตรวจสอบระยะไกล
ปัญหาใหญ่เรื่องหนึ่งที่ค่ายเผชิญคือครอบครัวไม่สามารถติดตามข้อมูลของเด็ก T1D ใน CGM หรือแม้แต่การวนซ้ำแบบปิดระหว่างค่ายเพราะโดยปกติแล้วความคิดคือเด็ก ๆ ควร“ ถอดปลั๊ก” ในช่วงเวลาเข้าค่ายและสนุกกับกิจกรรมกลางแจ้งแทนที่จะฟุ้งซ่าน โดยแกดเจ็ต บางค่ายมีนโยบายที่ครอบคลุมไม่อนุญาตให้ใช้สมาร์ทโฟนเลยในขณะที่ค่ายอื่น ๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาได้ปรับนโยบายที่เกี่ยวข้องกับการอนุญาตเทคโนโลยี CGM ซึ่งต้องใช้ตัวรับและอื่น ๆ
ในเกือบทุกกรณีผู้ปกครองผลักดันให้อนุญาตให้ใช้ CGM และโทรศัพท์ที่ D-Camp ได้และบางคนถึงกับแอบย่องโทรศัพท์ไว้ในกระเป๋าของเด็ก ๆ เพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาจะสามารถเข้าถึงการตรวจสอบระยะไกลได้ในช่วงเวลานั้น .
ในการประชุม DECA ฉันได้ยินเกี่ยวกับค่ายที่ใช้อุปกรณ์ต่างๆโดยนำเสนอกล่องล็อคปลั๊กไฟสำหรับสมาร์ทโฟนที่มีแอป CGM เพื่อชาร์จในเวลากลางคืนและพยายามกำหนดห้องโดยสารตามการใช้ CGM และความสามารถในการชาร์จข้ามคืน ที่โอไฮโอดีแคมป์แห่งหนึ่งเห็นได้ชัดว่าพวกเขาใส่ตัวรับ CGM แต่ละตัวไว้ในถุงพลาสติกใสที่แขวนไว้ที่ปลายเตียงของเด็กในตอนกลางคืนและเพิ่มแท่งเรืองแสงในกระเป๋าเพื่อเป็นแสงยามค่ำคืนเพื่อค้นหาเทคโนโลยี CGM มืดตามต้องการ
ดร. เฮนรีอันฮัลต์ผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของแคมป์เนเจดาในนิวเจอร์ซีย์อธิบายประเด็นหลักได้ดีในระหว่างการสัมภาษณ์ล่าสุดกับ การเชื่อมต่อโรคเบาหวาน พอดคาสต์:
“ เทคโนโลยีสามารถช่วยแบ่งเบาภาระได้โดยทั่วไป แต่ก็อาจเป็นสาเหตุของภาระได้เช่นกัน ความจริงที่ว่าตอนนี้มีตัวเลือกในการเชื่อมต่ออยู่เสมอไม่ได้สร้างปัญหาให้กับผู้ปกครองเท่านั้น แต่ยังรวมถึงค่ายด้วย เราต้องการแบ่งปันข้อมูลกับผู้ปกครองมากแค่ไหน…? ไม่ใช่เพราะเราไม่ต้องการแบ่งปัน แต่เป็นเพราะมันทำให้ค่ายไม่สามารถทำงานกับเด็กได้อย่างอิสระ ซึ่งอาจรบกวนประสบการณ์ของเด็กและสาเหตุที่พวกเขาอยู่ที่ค่าย”
Anhalt กล่าวว่า Nejeda ปฏิบัติตามแนวทางปฏิบัติที่ D-Camps จำนวนมากปฏิบัติตาม: สนับสนุนให้ครอบครัวไม่โทรหาในเวลานั้นไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการติดตามกลูโคสจากระยะไกลและไว้วางใจให้บุคลากรทางการแพทย์และเจ้าหน้าที่ทำงานของตน
“ มันเป็นคำถามที่ซับซ้อนซึ่งต้องทำให้สมดุลกับแง่มุมอื่น ๆ อีกมากมาย ดูเหมือนจะไม่ใช่เรื่องง่าย (ที่จะอนุญาตให้ใช้ D-tech) … แต่มันก็ไม่ง่ายอย่างนั้น ความยากลำบากที่เรามีในฐานะค่ายในการพิจารณาเทคโนโลยีเหล่านี้คือเราจะใช้มันอย่างมีประสิทธิภาพได้อย่างไรและยังคงรักษาความรู้สึกอิสระและความเพลิดเพลินสำหรับเด็ก ๆ ไว้ด้วย”
การเลือกปฏิบัติ A1C
อีกประเด็นหนึ่งคือศูนย์ที่ D-Camps จัดการกับที่ปรึกษาของค่ายและเจ้าหน้าที่ของ T1D หรือไม่และพวกเขาควรวางนโยบายที่กำหนดให้มีการจัดการโรคเบาหวานส่วนบุคคลในระดับหนึ่งก่อนที่จะได้รับอนุญาตให้ทำงานในค่ายหรือไม่ (ไม่ล้อเล่น) บางค่ายมองว่า A1C ที่สูงกว่าเป็นอันตรายเนื่องจากอาจหมายความว่าเจ้าหน้าที่เหล่านั้นอาจเผชิญกับปัญหา D ของตนเองและไม่สามารถดูแลหรือให้คำแนะนำแก่ผู้เข้าค่ายได้อย่างเหมาะสม
แนวคิดในการบังคับใช้ A1C บางอย่างเกิดขึ้นในการสนทนาในค่ายเบาหวานออนไลน์และแน่นอนในการประชุม DECA เมื่อเร็ว ๆ นี้และในขณะที่ความคิดเห็นแตกต่างกันไป แต่ส่วนใหญ่รู้สึกว่าไม่ถูกต้อง ในความเป็นจริง American Diabetes Association (ADA) ได้สำรวจปัญหานี้เมื่อเร็ว ๆ นี้และพิจารณาว่าเป็นการเลือกปฏิบัติที่แท้จริงต่อตำรวจ A1C ในบริบทของการจ้างงานพนักงานในค่าย ว้าว!
การสร้างความตระหนักเกี่ยวกับค่ายโรคเบาหวาน
หนึ่งในเซสชัน DECA มีผู้เข้าร่วมจาก ADA ซึ่งดำเนินการค่ายเบาหวานมากมายทั่วประเทศ ในปี 2018 ADA มีค่ายสมาชิก DECA ประมาณ 30% ซึ่งส่วนใหญ่เป็น บริษัท ในเครือของ ADA แม้ว่าองค์กรเหล่านั้นจะไม่ได้เป็นเจ้าของก็ตาม สถิติที่น่าสนใจจากค่ายของพวกเขา ได้แก่ :
- อายุผู้ออกค่ายครั้งแรกโดยเฉลี่ย: 10.2
- ประมาณ 83% ของผู้เข้าค่ายมี T1D
- 9.2% ของผู้เข้าค่ายเป็นพี่น้องหรือเพื่อนร่วมค่ายกับ T1D
- มีเพียง. 3% ของผู้เข้าค่ายเท่านั้นที่มีประเภท 2
- 7.5% ของผู้เข้าค่ายมีความเสี่ยงต่อ T2D
- 25% ของผู้เข้าค่ายได้รับการวินิจฉัยภายในสองปีที่ผ่านมา
- 56% ของผู้เข้าค่ายใหม่ได้รับการแนะนำจากแพทย์หรือนักการศึกษาโรคเบาหวาน
- 27% ของผู้เข้าค่ายครั้งแรกยื่นขอความช่วยเหลือทางการเงิน
พวกเขายังกล่าวอีกว่า 75% ของผู้ที่เข้าร่วมค่ายโรคเบาหวาน ADA ในปีที่ผ่านมาใช้เครื่องปั๊มอินซูลินหรือเทคโนโลยี CGM เนื่องจากมี T1D ในอเมริกาน้อยกว่า 30% ที่ใช้ CGM จริงจึงทำให้เกิดคำถาม: ค่ายโรคเบาหวานกำลังทำอะไรเพื่อรองรับประชากรผู้พิการในวงกว้างที่ไม่ได้ใช้หรือไม่สามารถซื้อเทคโนโลยีล่าสุดนี้ได้
โดยส่วนตัวแล้วฉันไม่รู้คำตอบของเรื่องนี้และหวังว่าจะได้สำรวจปัญหาเพิ่มเติมโดยเฉพาะอย่างยิ่งในบริบทของความหลากหลายและการรวมเข้าด้วยกัน มีงานวิจัยมากมายเกี่ยวกับหัวข้อนี้และฉันรู้สึกทึ่งที่ได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้
นอกจากนี้ยังน่าสนใจที่ D-camp กำลังดิ้นรนเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาทำไม่เพียง แต่ในการศึกษาโรคเบาหวาน 101 ทั่วไปเท่านั้น แต่ยังรวมถึงบริการและโปรแกรมต่างๆมากมายสำหรับเด็กวัยรุ่นและผู้ใหญ่ในชุมชนของพวกเขาด้วยในความเป็นจริง D-Camps ต้องการให้โลกโดยรวมรู้ว่าพวกเขากำลังพยายามที่จะเข้าถึงมากกว่าแค่เยาวชนไปจนถึงผู้ใหญ่ทุกคนที่อยู่ที่นั่นด้วย T1D ก่อนหน้านี้เราเคยรายงานเกี่ยวกับ Diabetes Camps for Adults จากองค์กร Connected in Motion
ค่ายโรคเบาหวานยังต้องพึ่งพาแหล่งข้อมูลจาก D-Industry เป็นอย่างมากและแจกจ่ายรายชื่อ บริษัท ที่แสดงว่าเด็ก ๆ และครอบครัวในค่ายสามารถขอความช่วยเหลือได้ที่ไหนหากพวกเขาไม่สามารถเข้าถึงหรือจ่ายยาหรือเวชภัณฑ์ได้ นี่เป็นแหล่งข้อมูลขนาดใหญ่ที่ DECA นำเสนอและฉันกำลังเรียนรู้ซึ่งเป็นหนึ่งในคำขอที่พบบ่อยที่สุดจากค่ายสมาชิกไปยังองค์กร นอกจากนั้น DECA ยังมีแหล่งข้อมูลการพัฒนามืออาชีพและ "การเชื่อมต่อจุดต่างๆ" ระหว่างค่ายที่มีความต้องการสูงเช่นนี้
โดยรวมแล้วมนต์ของฉันในวันนี้คือ D-Camp นั้นยอดเยี่ยมแค่ไหนและเป็นประโยชน์ต่อชุมชนด้วย
ตัวเองอายุ 7 ขวบของฉันอาจไม่เห็นด้วย แต่ในฐานะผู้ใหญ่ T1D มันชัดเจนสำหรับฉันว่าค่ายคือสถานที่ที่มีเวทมนตร์เกิดขึ้น ดังนั้นฉันรู้สึกตื่นเต้นที่จะช่วยสร้างความตระหนักรู้และทำในสิ่งที่ทำได้จากมุมโลกของฉันเพื่อช่วยเหลือค่ายโรคเบาหวานในทุกวิถีทางที่เป็นไปได้
