คู่มือทรัพยากร SMA: กลุ่มสนับสนุนองค์กรการกุศลและอื่น ๆ

• กลุ่มและองค์กรจำนวนมากทุ่มเทให้กับโรคกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบและสามารถช่วยได้หากคุณกำลังมองหาการสนับสนุนวิธีกระจายการรับรู้หรือสถานที่บริจาคเพื่อการวิจัยหรือการกุศล
• การวิจัยล่าสุดชี้ให้เห็นว่าทรัพยากรสำหรับ SMA มีความสำคัญต่อความเป็นอยู่ที่ดีทั้งทางร่างกายและจิตใจของผู้ที่มีสภาพและครอบครัว
• ด้วยการใช้ทรัพยากรเหล่านี้คุณจะสามารถเตรียมความรู้ให้กับตัวเองได้มากขึ้นและหวังว่าจะรู้สึกเชื่อมโยงกับบุคคลและครอบครัวอื่น ๆ ในชุมชน SMA ได้มากขึ้น

ในขณะที่ถือว่าหายาก แต่กล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA) เป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรมที่พบบ่อยที่สุดในประเภทนี้ ในความเป็นจริงมีการประเมินว่าเด็กและผู้ใหญ่ระหว่าง 10,000 ถึง 25,000 คนมี SMA ในสหรัฐอเมริกา

เช่นเดียวกับการวิจัยเกี่ยวกับการบำบัดทางพันธุกรรมและการรักษาที่เพิ่มขึ้นดังนั้นแหล่งข้อมูลสำหรับบุคคลและครอบครัวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น SMA การศึกษาในปี 2019 พบว่าทรัพยากรสำหรับ SMA มีความสำคัญต่อความเป็นอยู่ที่ดีทั้งทางร่างกายและจิตใจของผู้ที่มี SMA และครอบครัวของพวกเขา

ไม่ว่าคุณกำลังมองหาการสนับสนุนทางการเงินหรือชุมชนหรืออาจเป็นวิธีที่คุณสามารถมีส่วนร่วมในการสนับสนุนหรือบริจาคเงินด้วยตัวคุณเองลองพิจารณาแหล่งข้อมูลต่อไปนี้เพื่อช่วยคุณในการเริ่มต้น

กลุ่มสนับสนุน

ไม่ว่าคุณจะมี SMA หรือเป็นพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรคนี้การเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อยู่ในเส้นทางเดียวกันจะเป็นประโยชน์ นอกจากนี้คุณอาจสามารถแบ่งปันแหล่งข้อมูลคำแนะนำในการรักษาหรือแม้แต่การสนับสนุนทางอารมณ์ในช่วงเวลาที่ท้าทาย

หากคุณสามารถสร้างเครือข่ายด้วยตนเองให้พิจารณากลุ่มสนับสนุนต่อไปนี้:

• รักษา SMA
• ค่ายฤดูร้อน Muscular Dystrophy Association (MDA) (สำหรับเด็ก)
• องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก
• SMA Angels Charity

แม้ว่าการเชื่อมต่อกับผู้อื่นในเส้นทาง SMA จะเป็นประโยชน์ แต่คุณอาจพบว่ากลุ่มสนับสนุนออนไลน์มีประโยชน์เช่นกัน ตรวจสอบรายชื่อกลุ่มโซเชียลมีเดียต่อไปนี้ที่อุทิศให้กับ SMA:

• SMA Support System กลุ่มส่วนตัวบน Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven กลุ่มส่วนตัวบน Facebook
• Spinal Muscular Atrophy Support Group กลุ่มส่วนตัวบน Facebook
• SMA News Today ฟอรัมชุมชน
• SMA Support Inc. ซึ่งมีรายการแชทสดและอีเมล

สิ่งสำคัญคือต้องใช้วิจารณญาณที่ดีที่สุดเมื่อเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนใด ๆ ก่อนลงชื่อเข้าใช้โปรดใช้เวลาพิจารณาว่าเหมาะสมกับคุณหรือไม่ โปรดทราบว่าคำแนะนำใด ๆ ที่นำเสนอไม่ใช่คำแนะนำทางการแพทย์และคุณควรปรึกษาแพทย์ของคุณเสมอหากคุณมีคำถามเกี่ยวกับอาการของคุณ

องค์กรการกุศล

หากคุณสนใจที่จะเป็นอาสาสมัครหรือบริจาคเงินให้กับองค์กร SMA ให้ลองตรวจสอบองค์กรการกุศลและองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรต่อไปนี้

รักษา SMA

ความหวังของ Cure SMA คือวันหนึ่งจะมีโลกที่ไม่มี SMA แต่วิสัยทัศน์นี้ขึ้นอยู่กับการรักษาทางพันธุกรรมและความก้าวหน้าในการวิจัยอื่น ๆ

การระดมทุนเป็นเป้าหมายหลักขององค์กรนี้ แต่ยังมีวิธีที่คุณสามารถเข้าร่วมในโปรแกรมการรับรู้และการสนับสนุน

สำหรับศูนย์การรักษาโปรดดูเครื่องมือระบุตำแหน่งฟรีของ Cure SMA

สมาคมโรคกล้ามเนื้อเสื่อม (MDA)

MDA ก่อตั้งขึ้นในปี 2493 เป็นองค์กรที่ครอบคลุมสำหรับโรคทางระบบประสาทและกล้ามเนื้อรวมถึง SMA ตรวจสอบลิงค์ต่อไปนี้สำหรับ:

• เป็นอย่างยิ่งบล็อก MDA อย่างเป็นทางการที่มีข่าวสารคำแนะนำการรักษาและเคล็ดลับสำหรับผู้ดูแล
• MDA Engage ซึ่งมีกิจกรรมการศึกษาวิดีโอและการสัมมนา
• รายการทรัพยากรสำหรับครอบครัวรวมถึงอุปกรณ์และการเดินทาง
• รายชื่อศูนย์ดูแล MDA ในภูมิภาคของคุณ
• วิธีการบริจาคให้กับ MDA

องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก (NORD)

ในฐานะองค์กรชั้นนำที่อุทิศตนเพื่อความผิดปกติที่หายากในสหรัฐอเมริกาตั้งแต่ปี 1983 NORD เสนอแหล่งข้อมูลด้านการศึกษาและโอกาสในการระดมทุนสำหรับ SMA

องค์กรยังจัดเตรียม:

• ข้อมูล SMA ที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยล่าสุด
• โปรแกรมความช่วยเหลือด้านยาเพื่อช่วยชดเชยความเครียดทางการเงิน
• คำแนะนำความช่วยเหลือทางการเงินอื่น ๆ
• ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการมีส่วนร่วมกับโครงการสนับสนุนทั้งระดับรัฐและรัฐบาลกลาง
• วิธีที่คุณสามารถบริจาคเงิน

มูลนิธิ SMA

SMA Foundation ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2546 ถือเป็นผู้สนับสนุนการวิจัยชั้นนำของโลกสำหรับโรคหายากนี้ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความพยายามในการวิจัยในปัจจุบันได้ที่นี่รวมถึงวิธีที่คุณสามารถบริจาคเพื่อพัฒนาการรักษาในอนาคต

การรับรู้ SMA

นอกเหนือจากกลุ่มและองค์กรสนับสนุน SMA แล้วยังมีช่วงเวลาเฉพาะของปีที่อุทิศให้กับโรคหายากและ SMA โดยเฉพาะ ซึ่งรวมถึงเดือนแห่งการให้ความรู้ SMA และวันโรคหายากโลก

เดือนแห่งการรับรู้ SMA

แม้ว่าทรัพยากรและการสนับสนุนของ SMA จะมีความสำคัญตลอดทั้งปี แต่ SMA Awareness Month ก็เป็นอีกโอกาสหนึ่งในการเพิ่มการรับรู้

เดือนแห่งการรับรู้ SMA จะรับรู้ทุกเดือนสิงหาคมและเป็นโอกาสในการให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายากนี้ในขณะเดียวกันก็ระดมทุนเพื่อการวิจัยที่สำคัญ

Cure SMA มีคำแนะนำสำหรับวิธีที่คุณสามารถเพิ่มการรับรู้และการบริจาคได้แม้จะแทบ คุณสามารถค้นหาบท Cure SMA ในพื้นที่ของคุณเพื่อค้นหาวิธีอื่น ๆ ในการมีส่วนร่วมใน SMA Awareness Month

วันโรคหายากโลก

โอกาสในการเพิ่มความตระหนักอีกประการหนึ่งคือในวันโรคหายากโลกซึ่งจะมีขึ้นทุกปีในหรือใกล้กับวันที่ 28 กุมภาพันธ์

สำหรับปี 2564 มี 103 ประเทศเข้าร่วม เว็บไซต์อย่างเป็นทางการมีข้อมูลเกี่ยวกับ:

• เหตุการณ์ทั่วโลก
• สินค้า
• โอกาสในการระดมทุน

NORD ยังมีส่วนร่วมในวันโรคหายากโลก คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมที่เกี่ยวข้องบนเว็บไซต์และเลือกซื้อสินค้าได้ที่นี่

NORD ยังให้คำแนะนำสำหรับการเข้าร่วม ได้แก่ :

• เหตุการณ์เสมือนจริง
• การรับรู้โซเชียลมีเดีย
• การบริจาค

ซื้อกลับบ้าน

ไม่ว่าคุณกำลังมองหาการสนับสนุนหรือคำแนะนำเป็นรายบุคคลวิธีกระจายการรับรู้และอาสาสมัครหรือโอกาสในการบริจาคเพื่อการวิจัยมีกลุ่มและองค์กรที่ทุ่มเทให้กับ SMA ที่สามารถช่วยได้

พิจารณาแหล่งข้อมูลข้างต้นเป็นจุดเริ่มต้นเพื่อช่วยในการเดินทาง SMA ของคุณเอง

ไม่เพียง แต่คุณจะสามารถเตรียมความรู้ให้ตัวเองได้มากขึ้นเท่านั้น แต่คุณยังหวังว่าจะรู้สึกเชื่อมโยงกับบุคคลและครอบครัวอื่น ๆ ในชุมชน SMA ได้มากขึ้น