เหตุใดฉันจึงมุ่งมั่นที่จะเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลสุขภาพสำหรับคนผิวดำและคนน้ำตาลที่เป็นโรค IBD

การเป็นตัวแทนสร้างความไว้วางใจดังนั้นทำไมจึงไม่มีคนที่ดูเหมือนฉันรวมอยู่ในการวิจัยและการศึกษาอีกต่อไป

ฉันเหนื่อยมากจริงๆ

ฉันคิดว่าฉันสามารถห้ามเลือดได้เหมือนในอดีต - กินคะน้าให้มากขึ้น ใช่ฉันคิดว่ามันง่ายอย่างนั้น

ในอดีตเมื่อฉันสังเกตเห็นว่ามีเลือดออกจากทวารหนักฉันจะรับประทานอาหารที่มีสีเขียวอย่างมากและเลือดก็จะหายไป

ตอนเป็นเด็กฉันต่อสู้กับปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะอาหารและจะมีอาการปวดท้องอย่างรุนแรง แพทย์บอกว่าเลือดออกเป็นริดสีดวงทวารภายใน

อย่างไรก็ตามคราวนี้ฉันรู้ว่ามันเป็น ไม่ “ แค่” ปวดท้องหรือริดสีดวงทวาร รู้สึกเหมือนใบมีดกำลังหั่นอวัยวะภายในของฉันทุกครั้งที่ฉันใช้ห้องน้ำ

ฉันจะเริ่มวิตกกังวลทุกครั้งที่ใช้ห้องน้ำเพราะเลือดและความเจ็บปวดเหลือทน ฉันเริ่ม จำกัด การกินอย่างมาก ฉันปวดหัวและรู้สึกไม่สบายตัว

ฉันมีเลือดออกทางทวารหนักประปรายเป็นเวลา 4 เดือนและจากนั้นก็สม่ำเสมอมากขึ้นเป็นเวลา 2 เดือนก่อนที่ฉันจะไปโรงพยาบาลในที่สุด

ถนนสายยาวสู่การวินิจฉัยของฉัน

ฉันไปหาศัลยแพทย์ลำไส้ใหญ่และอธิบายอาการของฉันบอกเขาว่าฉันรู้สึกเหมือนมีการติดเชื้อบางอย่าง

แพทย์รับฟัง แต่ยืนยันไม่มีวี่แววว่าจะติดเชื้อ ฉันไม่ได้รู้สึกว่าเขาเชื่อฉัน แต่ฉันก็พอใจกับการที่เขาสั่งงานเลือดและทำการสอบ

สามสัปดาห์ผ่านไปโดยไม่ได้ยินข่าวใด ๆ

ฉันจำได้ว่าขับรถไปทำงานด้วยอาการปวดหัวที่สุดในชีวิต ฉันแทบจะไม่สามารถยกหัวขึ้นได้ในขณะขับ ต่อมาในวันนั้นฉันไปดูแลอย่างเร่งด่วน

ฉันเหงื่อออกและตัวสั่นด้วยอาการปวดหัว แพทย์พยาบาลบอกว่าเธอคิดไม่ออก ฉันขอให้เธอตรวจลำไส้ของฉัน

เธอตกใจมากกับสิ่งที่เห็นเธอพูดว่า "โอ้นี่น่าจะเกิดจากปัญหาของคุณมากที่สุด คุณต้องติดต่อแพทย์ของคุณ”

ฉันรู้ว่ามันเป็นลำไส้ใหญ่ของฉัน - แบบเดียวกับที่ฉันรู้เมื่อบอกหมอ 3 สัปดาห์ก่อน

ฉันติดต่อหมอลำไส้และถามว่าทำไมฉันถึงไม่ได้รับแจ้งเกี่ยวกับผลลัพธ์ของฉัน คำตอบของเขาคือพวกเขาไม่เห็นสิ่งผิดปกติ

หลังจากปวดไปอีก 3 วันมีไข้สูงขึ้นฉันก็ไปที่ห้องทำงานของเขา

และนั่นคือ - การติดเชื้อในลำไส้ใหญ่ของฉัน ขณะที่ฉันกำลังถูกตรวจฝีขนาดเท่าลูกกอล์ฟก็โผล่ขึ้นมา ฉันกำลังจะไปรับการผ่าตัดในเช้าวันรุ่งขึ้น

ฉันอารมณ์เสียและฉันก็หงุดหงิด ฉันไปขอความช่วยเหลือ แต่ไม่ได้รับจนกว่าจะกลายเป็นเหตุฉุกเฉิน

หลังจากการผ่าตัดและเซ็ตตันหลายครั้งในลำไส้ใหญ่ของฉันสำหรับรูขุมขนฉันก็เริ่มป่วย ความคล่องตัวของฉันอยู่ในระดับต่ำตลอดเวลา ฉันกำลังคลานไปมาหรือไม่ก็ลากขาขวาเพราะมันล็อกจากโรคข้ออักเสบ

แพทย์แนะนำว่าฉันอาจเป็นโรค Crohn ที่หายากซึ่งเรียกว่าโรค perianal Crohn ซึ่งเป็นรูปแบบของโรคที่รักษาได้ยากซึ่งอาจเกี่ยวข้องกับรูขุมขนมีไข้แผลฝีที่ทวารหนักและอาการเจ็บปวดและไม่สบายตัวอื่น ๆ

ตอนแรกฉันอยู่ในการปฏิเสธCrohn เป็นโรคที่ฉันคุ้นเคยเพราะคนในครอบครัว แต่อาการของเธอไม่เหมือนของฉัน เธอไม่มีปัญหาด้านการเคลื่อนไหว เธอไม่มีอาการติดเชื้อที่ตา เธอไม่มีความจำเสื่อม เธอไม่มีผมร่วง

และแน่นอนว่าเธอไม่มีหมัด!

ฉันรู้สึกดีว่าฉันไม่ได้เป็นโรคโครห์น - จนกว่าฉันจะไม่เป็น

หลังจากพ้นจากการปฏิเสธฉันได้ค้นคว้าและเรียนรู้ว่า Crohn ไม่ใช่โรคขนาดเดียวที่เหมาะกับทุกประเภท

ในขณะที่ฉันได้เห็นมันนำเสนอวิธีหนึ่งฉันได้เรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าด้วยโรค Crohn 5 ประเภทไม่มีข้อ จำกัด ว่าจะสามารถนำเสนอตัวเองได้อย่างไร เป็นโรคที่มีลักษณะเฉพาะและซับซ้อนโดยมีสถานการณ์เฉพาะสำหรับผู้ป่วยแต่ละราย

โรค Crohn ไม่ได้แบ่งแยกแล้วทำไมระบบการดูแลสุขภาพ?

จากประสบการณ์ของตัวเองฉันได้เรียนรู้ว่าการวินิจฉัยโรค Crohn อาจมีความซับซ้อน

ผู้คนมักพบแพทย์หลายคนและได้รับการทดสอบหลายครั้งก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยในที่สุด

ยิ่งไปกว่านั้นคือโรค Crohn ได้รับการยอมรับว่าเป็นโรคคอเคเซียนเป็นหลักแม้ว่าอัตราของประชากรชายขอบจะเพิ่มสูงขึ้นก็ตาม

ในฐานะผู้หญิงผิวดำฉันสงสัยว่านี่เป็นสาเหตุที่ยากสำหรับฉันที่จะได้รับการวินิจฉัยและรู้สึกว่ามีผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ได้ยินหรือไม่

ฉันถามตัวเองว่าแพทย์จะรู้ได้อย่างไรว่าจะวินิจฉัยสมาชิกของชุมชนคนผิวดำด้วยโรค Crohn ได้อย่างไรหากพวกเขาไม่คิดว่าเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อพวกเขา

แพทย์จะสามารถวินิจฉัยโรคนี้ได้อย่างรวดเร็วและแม่นยำในคนผิวดำได้อย่างไรหากการวิจัยไม่ได้ชี้ให้เห็นอย่างนั้น

ฉันยังคงถามคำถามกับตัวเองและตระหนักว่าเชื้อชาติและอคติโดยนัยเป็นปัจจัยสำคัญอย่างชัดเจนในการวินิจฉัยที่ล่าช้าและการวินิจฉัยผิดพลาดของคนผิวดำและน้ำตาลที่เป็นโรคทางเดินอาหาร

ในการศึกษาหนึ่งในปี 2010 ฉันอ่านพบว่าในขณะที่อัตราการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลชี้ให้เห็นว่าอัตราของโรคลำไส้อักเสบ (IBD) รวมถึง Crohn กำลังเพิ่มขึ้นในประชากรที่ไม่ใช่คนผิวขาว "ข้อมูลทางระบาดวิทยาทั่วประเทศ (เช่นอุบัติการณ์และความชุก) ไม่ ใช้ได้”

เมื่ออ่านพบว่าคนผิวดำและน้ำตาลไม่มีความสำคัญมากพอที่จะให้ความสำคัญกับการวิจัยโรคทางเดินอาหารเหล่านี้แม้ว่าโรคจะส่งผลกระทบต่อพวกเขาอย่างชัดเจนก็ตาม

นั่นทั้งเปิดหูเปิดตาและปวดใจ

ฉันต้องทำอะไรสักอย่าง เพราะถ้าฉันไม่ทำแล้วใครล่ะ

การสร้างชุมชนที่อุทิศตนเพื่อการเปลี่ยนแปลง

ลองนึกภาพว่าได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่คุณไม่เคยได้ยินมาก่อน ไม่มีใครในครอบครัวของคุณเป็นโรคนี้ เมื่อคุณพูดคุยกับคนที่คุณรักพวกเขาจะรู้สึกว่าคุณกำลังบ่น

คุณไม่ได้“ ดูป่วย” สำหรับพวกเขาดังนั้นพวกเขาจึงเริ่มเชื่อว่าคุณกำลังเป็นโรคนี้ขึ้น

คุณต้องการเข้าร่วมชุมชนสำหรับโรคของคุณ แต่ไม่มีใครเหมือนคุณ คุณมองหาข้อมูลจาก บริษัท ยา แต่พวกเขาไม่มีคนที่มีสีสันในการสร้างแบรนด์หรือสื่อการเรียนรู้

หลังจากแบ่งปันการเดินทางเพื่อสุขภาพของฉันและสร้างชุมชนออนไลน์ผ่านโซเชียลมีเดียฉันได้เรียนรู้ว่ามีคำสี่คำที่อธิบายประสบการณ์นี้ได้ดีที่สุด ได้แก่ การโดดเดี่ยวหดหู่เหงาและไม่รวม

หลังจากนั้นไม่กี่เดือนเห็นได้ชัดว่าชุมชนต้องการมากกว่าการเชื่อมต่อ นอกจากนี้เรายังต้องการทรัพยากรการศึกษาการวิจัยและความช่วยเหลือในการสำรวจเขาวงกตของการดูแลสุขภาพ

ในปี 2019 ชุมชนนี้กลายเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) โดยมีภารกิจในการเพิ่มคุณภาพชีวิตของชนกลุ่มน้อยที่กำลังต่อสู้กับโรคทางเดินอาหารและโรคเรื้อรัง

การเป็นตัวแทนสร้างความไว้วางใจและความไว้วางใจจะไม่ถูกทำลายเมื่อมีความปรารถนาที่จะเชื่อมโยงอย่างแท้จริงกับชุมชนที่ถูกเพิกเฉยถูกมองข้ามคนชายขอบและถูกกดขี่

COCCI มุ่งมั่นที่จะเป็นผู้นำและทรัพยากรสำหรับอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพเมื่อพูดถึงชนกลุ่มน้อยในชุมชน IBD

Melodie Narain-Blackwell อาศัยอยู่ในเขต Washington Metropolitan กับสามีและลูกสองคนของเธอ เธอเป็นผู้ก่อตั้ง Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มุ่งเน้นการเพิ่มคุณภาพชีวิตของชนกลุ่มน้อยที่ต่อสู้กับ IBD และโรคเรื้อรังที่เกี่ยวข้อง นอกจากนี้เธอยังเป็นผู้ดำเนินรายการ“ What the Gut” รายการเกี่ยวกับโรคทางเดินอาหารบนแพลตฟอร์ม Facebook ของ BlackDoctor.Org (BDO) ความหลงใหลของเธอคือครอบครัวของเธอ เมื่อเธอไม่ได้เรียนหนังสือแบบโฮมสคูลเปลี่ยนผ้าอ้อมหรือทำอาหารเธอกำลังหัวเราะและสร้างความทรงจำร่วมกับคนที่เธอรัก