การตกลงกันใหม่กับการวินิจฉัยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) อาจเป็นเรื่องยาก คำถามที่ยืดเยื้อความวิตกกังวลและความรู้สึกโดดเดี่ยวอาจเป็นเรื่องท้าทายอย่างยิ่ง แต่จำไว้ว่าคุณได้รับการสนับสนุนและไม่ได้อยู่คนเดียว Multiple Sclerosis Association of America ประเมินว่าเกือบ 1 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาอาศัยอยู่กับ MS
เพื่อช่วยให้ความชัดเจนและการสนับสนุนบางอย่างเราได้สอบถามสมาชิกในกลุ่มชุมชน "Living with Multiple Sclerosis" ว่าพวกเขาจะให้คำแนะนำอะไรกับคนที่เพิ่งวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ตอนนี้ควรสังเกตว่าสิ่งที่เหมาะกับคน ๆ หนึ่งอาจไม่ใช่ตัวเลือกที่ดีที่สุดสำหรับอีกคนหนึ่ง แต่บางครั้งการสนับสนุนเล็กน้อยจากคนแปลกหน้าก็สามารถสร้างโลกแห่งความแตกต่างได้
"หายใจลึก ๆ. คุณสามารถมีชีวิตที่ดีได้ทั้งๆที่ MS ค้นหาแพทย์ที่เชี่ยวชาญด้าน MS ที่คุณพอใจและอาจต้องลองมากกว่าหนึ่งครั้ง ไม่มีการรักษาที่น่าอัศจรรย์ไม่ว่าอินเทอร์เน็ตจะพูดอย่างไร ติดต่อกับ MS Society ในพื้นที่ของคุณ และจำไว้ว่า MS ของทุกคนนั้นแตกต่างกัน ยามีประโยชน์และผลข้างเคียงที่แตกต่างกัน สิ่งที่เหมาะกับคนอื่นอาจไม่เหมาะกับคุณ”
-Bonnie Winkeler
“ คำแนะนำที่ดีที่สุดของฉันคือพยายามรักษาทัศนคติที่ดีไว้! นั่นไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะทำเมื่อสุขภาพของคุณตกต่ำลงเรื่อย ๆ แต่ทัศนคติที่ไม่ดีไม่ได้ช่วยให้คุณรู้สึกดีขึ้นเลย! ทำให้ชีวิตเรียบง่ายที่สุด! ยิ่งเครียดน้อยยิ่งดี !! ฉันมีความรับผิดชอบมากเกินไปในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาและมันส่งผลต่อสุขภาพของฉันที่แย่ลง ง่ายกว่าดีกว่า !!”
-Christa Wells Bacak
“ เรียนรู้ทุกสิ่งที่ทำได้รักษาศรัทธาและความหวัง
ฉันขอแนะนำให้คุณจดบันทึกเพื่อติดตามทุกสิ่งที่เกิดขึ้นอาการใหม่ ๆ ความรู้สึกที่ไม่สามารถอธิบายได้เพื่อให้คุณได้รับความสนใจจากแพทย์ของคุณ! นอกจากนี้อย่าลืมถามคำถามอยู่เสมอและอย่ารู้สึกเสียใจกับตัวเอง!
อย่าลืมออกกำลังกายใช้ยาของคุณและรักษาทัศนคติที่ดีไว้ด้วย! ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อวันที่ 1 เมษายน 1991 และใช่ฉันตกใจมาก แต่ฉันพบแพทย์ที่ดีและเราจะจัดการกับมันด้วยกัน! อดทนหน่อย!"
- โดโรธีริชาร์ด
“ จงคิดบวกและตื่นตัว ไม่ใช่ทุกปัญหาทางการแพทย์หรืออาการที่เกิดจาก MS ดังนั้นควรแจ้งให้แพทย์ทราบถึงอาการทั้งหมดไม่ว่าจะเล็กน้อยเพียงใด เขียนทุกอย่างลงในปฏิทินด้วยเพื่อให้คุณรู้ว่าคุณประสบปัญหาทุกอย่างมานานแค่ไหน”
- เทเรซ่า S.
“ มันเป็นเรื่องยากที่จะอ่านการวินิจฉัยของคุณบนกระดาษและต้องทำอะไรมากมายคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้ได้คือให้ใช้เวลาวันละหนึ่งครั้ง ไม่ใช่ทุกวันจะเป็นวันที่ดีและก็ไม่เป็นไร เป็นสิ่งใหม่ทั้งหมดที่น่าทึ่งและความรู้คือพลังจริงๆ นอกจากนี้อย่าลืมยอมรับความช่วยเหลือจากผู้อื่นซึ่งเป็นเรื่องยากมากสำหรับฉันที่จะทำ "
-Rhonda Lowe
“ คุณมีแนวโน้มที่จะได้รับคำแนะนำที่ไม่ต้องการมากมายจากเพื่อนครอบครัวและคนอื่น ๆ (กินสิ่งนี้ดื่มนั่นดมสิ่งเหล่านี้ ฯลฯ ) ยิ้มกล่าวขอบคุณและฟังแพทย์ MS ของคุณ
แม้ว่าจะตั้งใจดี แต่ก็สามารถครอบงำและไม่เห็นอกเห็นใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในเวลาที่คุณต้องการความเห็นอกเห็นใจมากที่สุด ค้นหากลุ่มในพื้นที่ของคุณหรือใกล้เคียงและเข้าร่วมมีเว็บไซต์ FB เช่นกัน การอยู่ใกล้คนที่ ‘เข้าใจ’ อย่างแท้จริงอาจเป็นกำลังใจที่ดีโดยเฉพาะในช่วงเวลาที่ยากลำบากเช่นอาการกำเริบหรือสุขภาพไม่ดี ติดต่อกับผู้รู้ นั่นคือคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้คุณได้”
-Debbie Chapman
“ การศึกษาคือพลัง! เรียนรู้ทั้งหมดที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับ MS ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้ติดต่อกับบทของสังคม MS ในพื้นที่ของคุณและเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน ใช้ประโยชน์จากนักการศึกษา MS ที่ทำงานร่วมกับ บริษัท ยาที่ผลิตยาปรับเปลี่ยนโรคที่คุณใช้และเป็นไปตามข้อกำหนดของยา ขอให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ ให้ความรู้เกี่ยวกับ MS และเข้าร่วมการนัดหมายของแพทย์และสนับสนุนการประชุมกลุ่ม และสุดท้าย แต่ไม่ท้ายสุดขอความช่วยเหลือหากจำเป็นและอย่าปฏิเสธคนที่ต้องการความช่วยเหลือ”
- ลอริวิลสัน
“ ถ้าฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในวันนี้ฉันจะไม่ทำอะไรที่แตกต่างไปจากที่เคยทำมาเกือบ 24 ปีที่แล้ว แต่วันนี้ฉันจะได้รับประโยชน์อย่างมากจากการค้นคว้าเพิ่มเติมและข้อมูลที่ไม่มีให้เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยย้อนกลับไปในปี 1993 ดังนั้นฉันขอแนะนำให้รวบรวมข้อมูลให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้จากสถานที่ที่มีชื่อเสียงเช่น NMSS การวิจัยในบริเวณใกล้เคียง โรงพยาบาลและคลินิก MS และฉันจะพยายามหานักประสาทวิทยาที่เชี่ยวชาญด้าน MS ซึ่งฉันสามารถสื่อสารด้วยได้”
-Bobbie Misenti
“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยในปี 2015 ฉันไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับโรคนี้ดังนั้นการขอข้อมูลจากแพทย์ของคุณและทำ googling จะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งสำหรับทุกคน การอยู่นำหน้าอาการจะช่วยให้คุณทำงานได้ทุกวัน การแจ้งให้แพทย์ของคุณทราบถึงอาการใหม่ ๆ ที่คุณกำลังมีและแม้แต่การจดบันทึกไว้ในการนัดหมายคุณสามารถแจ้งให้พวกเขาทราบทุกรายละเอียด
จงเข้มแข็งอย่าปล่อยให้คำจำกัดความของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเปลี่ยนมุมมองชีวิตของคุณและป้องกันไม่ให้คุณไล่ตามความฝัน การมีระบบช่วยเหลือที่ดีเยี่ยม (ครอบครัวเพื่อนกลุ่มสนับสนุน) เป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับช่วงเวลาที่คุณรู้สึกอยากยอมแพ้ สุดท้ายนี้จงกระตือรือร้นดูแลร่างกายและยึดมั่นในศรัทธาของคุณ”
-Tara Shider
“ ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 40 ปีที่แล้วในปี 2519 ยอมรับความปกติใหม่ของคุณและทำในสิ่งที่ทำได้เมื่อทำได้! ‘มันคือสิ่งที่เป็น’ คือคติประจำวันของฉัน!”
- กะเหรี่ยงสตาร์เชอร์มัลลินส์
“ 1. เรียนรู้ทุกสิ่งที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับ MS
2. อย่ารู้สึกเสียใจกับตัวเอง
3. อย่านั่งบนโซฟาและร้องไห้กับมัน
4. อยู่ในเชิงบวก
5. ตื่นตัวอยู่เสมอ”
- ไอรีน Juppe
“ ตัวกระตุ้นที่ใหญ่ที่สุดสี่ประการสำหรับฉันคือความร้อนความเครียดการไม่กินอาหารและประสาทสัมผัสที่มากเกินไป (เช่นการช้อปปิ้ง) ทริกเกอร์แตกต่างกันสำหรับทุกคน พยายามบันทึกทุกครั้งที่คุณมีตอน: อาการที่คุณมีสิ่งที่เกิดขึ้นในขณะหรือก่อนที่คุณจะได้รับ คนส่วนใหญ่มีอาการกำเริบ - ส่ง MS ซึ่งหมายความว่ามันมาในคลื่น”
-Shamaniac ภวังค์
“ ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS เมื่อฉันอายุ 37 ปีและฉันมีลูกสามคน มันเริ่มต้นด้วยโรคประสาทอักเสบเช่นเดียวกับคนอื่น ๆ สิ่งที่ฉันเลือกทำในตอนนั้นสร้างความแตกต่างทั้งหมด: ฉันบอกกับครอบครัวและเพื่อน ๆ ของฉัน พวกเราไม่มีใครรู้ว่ามันหมายถึงอะไรในตอนนั้น
ในเวลาเดียวกันฉันกับสามีเริ่มต้นโรงเบียร์ขนาดเล็กแห่งแรกในภาคตะวันตกเฉียงใต้ดังนั้นระหว่างเด็ก ๆ กับธุรกิจใหม่ฉันไม่มีเวลามากพอที่จะปล่อยให้โรคเข้าครอบงำชีวิตของฉัน ทันทีฉันไปที่สำนักงานท้องถิ่นของ National MS Society และเป็นอาสาสมัคร ในขณะนั้นฉันไม่เพียง แต่เรียนรู้เกี่ยวกับโรคของฉันเท่านั้น แต่ฉันยังได้พบกับผู้ป่วย MS คนอื่น ๆ อีกมากมาย ทันทีที่ฉันรู้สึกมั่นใจมากพอฉันก็ขึ้นกระดานบท MS ในพื้นที่ของฉัน
ฉันเคยอยู่ในคณะกรรมการของ MS Society ไม่เพียง แต่เป็น Master Brewers Association และสวนรุกขชาติในท้องถิ่น ฉันยังเป็นอาสาสมัครทางโทรศัพท์ในสำนักงาน MS ในพื้นที่เป็นผู้สนับสนุนการเขียนจดหมายถึงและพบปะกับนักการเมืองในพื้นที่แบบไม่หยุดพักและฉันเป็นหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน MS ในปัจจุบัน
30 ปีต่อมาฉันสามารถมองดูชีวิตของฉันและพูดได้ว่าฉันภูมิใจในตัวเองและสิ่งที่ฉันได้ทำไป
ตอนนี้ทางเลือกเป็นของคุณ คำแนะนำของฉันสำหรับทุกคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS คือใช้ชีวิตให้เต็มที่! ยอมรับความท้าทายของคุณ แต่อย่าใช้โรคของคุณเป็นข้ออ้างในสิ่งที่คุณทำไม่ได้ นึกถึงสิ่งที่คุณจะพูดกับตัวเองและคนอื่น ๆ ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย 30 ปีนับจากนี้!”
- แมรี่ทอมป์สัน
“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกว่าฉันเป็นโรคไมเกรนและอาการชักที่ทำให้พิการนั่นคืออาการชักที่ถูกต้อง ในขณะที่ฉันมีแค่ 8 คน แต่มันน่ากลัวจริงๆ!
คำแนะนำของฉันสำหรับคุณคือการใช้ชีวิตในแต่ละวัน ค้นหาสิ่งที่กระตุ้นจิตใจของคุณ ฉันชอบทำคณิตศาสตร์ ออกกำลังกายเมื่อคุณทำได้ ตั้งเป้าหมายและหาวิธีที่จะบรรลุเป้าหมาย MS จะสอนให้คุณเข้าใจและซาบซึ้งกับสิ่งที่คุณมีในชีวิต มันจะเน้นย้ำถึงความซาบซึ้งในสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ เช่นสามารถเดินได้โดยไม่ต้องให้ความช่วยเหลือจดจำวันที่และเวลามีวันที่ปราศจากความเจ็บปวดและยึดมั่นในหน้าที่ทางร่างกายของคุณ MS จะสอนคุณด้วยหากคุณยอมให้มองชีวิตในแบบที่แตกต่างไปจากเดิมโดยสิ้นเชิง
คุณจะมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในชีวิตข้างหน้า เวลาที่เครียดกับความรักของคุณเวลาที่จะทำให้ครอบครัวและมิตรภาพของคุณเครียด ในช่วงเวลาเหล่านี้ให้ความรักของคุณกับทุกคนอย่างอิสระเติบโตเป็นคนที่คุณภูมิใจ
สุดท้ายนี้และฉันอยากจะคลายเครียดจริงๆขอบคุณสำหรับโรคนี้ ขอบคุณคนรอบข้างสำหรับความรักความเข้าใจและความช่วยเหลือ ขอบคุณแพทย์และพยาบาลสำหรับความช่วยเหลือทั้งหมด สุดท้ายนี้ขอขอบคุณพระบิดาในสวรรค์สำหรับมุมมองที่น่าทึ่งของโลกที่คุณกำลังจะได้รับ ทุกสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรานั้นเป็นผลดีของเราหากเราเรียนรู้บางสิ่งจากมัน”
-James Justice, MBA
.jpg)
