วัยรุ่นที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่เปลี่ยนผู้พัฒนาแอปโรคเบาหวาน

ก่อนที่ Drew Mendelow จาก Maryland อายุ 13 ปีจะออกจากโรงพยาบาลด้วยการวินิจฉัยโรคเบาหวานชนิดใหม่ (T1D) วงล้อในความคิดของเขายังคงหมุนวนอยู่แล้วว่าจะจัดการกับอาการเรื้อรังนี้ได้อย่างไรด้วยเทคโนโลยี

การวินิจฉัยในเดือนกันยายนปี 2020 ของเขาออกมาเป็นสีน้ำเงินแม้ว่าย่าของเขาจะอาศัยอยู่กับ T1D มาหลายปีแล้ว แต่ที่โรงพยาบาล Children’s National Hospital ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. วัยรุ่นรู้ทันทีว่าชีวิตจะแตกต่างกันไปในอนาคตด้วยการใช้ปริมาณอินซูลินอย่างต่อเนื่องทุกวันการบริโภคอาหารและการตรวจสอบกิจกรรมและระดับกลูโคส

แต่ในช่วงหลังการวินิจฉัยช่วงแรกของเขา Mendelow พบว่าไม่มีแอพมือถือหรือเครื่องมือเบาหวานที่มีทุกอย่างที่เขาต้องการ ดังนั้นเขาจึงเริ่มสร้างเทคโนโลยีของตัวเอง

นักเล่นวิดีโอตัวยงเขาเพิ่งเริ่มเรียนรู้ทักษะการเขียนโค้ดโดยได้รับแจ้งจากการปิดตัวของ COVID-19 และการยกเลิกกิจกรรมในช่วงฤดูร้อนตามปกติ ภายในไม่กี่สัปดาห์หลังจากการวินิจฉัยของเขาเขามีแรงผลักดันในการสร้างเครื่องมือจัดการโรคดิจิทัลของตัวเองในรูปแบบของแอปที่เขาตั้งชื่อว่า T1D1 สำหรับโรคเบาหวานประเภท 1 ตั้งแต่วันที่ 1 เช่นเดียวกับการมีทางออกที่เหมาะสมทันทีที่ออกจากประตู

“ แอปนี้มีไว้สำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยและไม่มีเครื่องสูบน้ำไม่ว่าพวกเขาจะซื้อไม่ได้หรือไม่ต้องการแอปในตอนนั้นก็ตาม” วัยรุ่นกล่าว “ การช่วยให้ติดตามทุกอย่างง่ายขึ้นจริงๆ”

แอพ T1D1 คืออะไร?

มีให้บริการฟรีทั้งบน Apple Store สำหรับ iOS และ Google Play สำหรับ Android แอป T1D1 ใหม่นี้มีพื้นฐานมาจากเครื่องคิดเลขยาลูกกลอนและบันทึกอาหารและน้ำตาลกลูโคส

มีอินเทอร์เฟซที่ใช้งานง่ายและใช้งานง่าย แต่อันที่จริงแล้วเป็นเครื่องมือที่ค่อนข้างซับซ้อน หลายหน้าจอแสดงฟังก์ชั่นที่แตกต่างกัน:

• บันทึกระดับน้ำตาลในเลือด (BG) แสดงเวลาและผลลัพธ์ทั้งในหน่วยการวัด mg / dL และ mmol / L ของอเมริกาสำหรับฝูงชนในยุโรป
• ไลบรารีอาหารประกอบด้วยจำนวนคาร์โบไฮเดรตในขนาดของชิ้นส่วนต่างๆและวิธีการติดแท็กผลลัพธ์ BG เป็นค่าอ่านเวลารับประทานอาหารได้อย่างง่ายดาย
• การอ้างอิงไขว้ของเครื่องคำนวณยาลูกกลอนขนาดอินซูลินกับช่วง BG ของผู้ใช้และการตั้งค่าความไวของอินซูลินและอัตราส่วนคาร์โบไฮเดรตที่แตกต่างกัน
• ส่วนบันทึกโดยละเอียด
• ปัจจัยการแก้ไขเชิงลบ / ย้อนกลับที่เป็นทางเลือกเพื่อปรับปริมาณอินซูลินหากมี Insulin On Board (IOB) อยู่แล้วหรือหากผู้ใช้มีน้อยอยู่แล้ว

แม้ว่าในปัจจุบันจะไม่ได้เชื่อมต่อกับข้อมูลการตรวจสอบกลูโคส (CGM) อย่างต่อเนื่อง แต่นั่นเป็นความคิดที่ Mendelows กำลังพิจารณาในอนาคตพร้อมกับการเพิ่มความสามารถในการอัปโหลดรูปภาพสำหรับฐานข้อมูลอาหารและความสามารถอื่น ๆ

ในขณะที่ Drew เป็นผู้ที่มีความคิดเริ่มต้นและเริ่มต้นการเขียนโค้ดพ่อของเขาได้ใช้ความรู้ทางวิชาชีพของเขาเพื่อช่วยในการ Mike Mendelow ทำงานด้านการพัฒนาไอทีสำหรับอุตสาหกรรมอสังหาริมทรัพย์แม้ว่าเขาจะตั้งข้อสังเกตว่าการช่วยสร้าง T1D1 เป็นครั้งแรกที่เขาเขียนแอป

ครอบครัวเริ่มช่วยให้ Drew ตระหนักถึงวิสัยทัศน์ของเขาก่อนโดย "บันทึกทุกอย่าง" ลงในสเปรดชีต Excel จำนวนมาก แต่ในไม่ช้าการทำซ้ำครั้งแรกของแอปก็พร้อมและพวกเขาสามารถเริ่มใช้ประสบการณ์ D ของตัวเองเพื่อแก้ไขได้

แม้ว่า T1D1 จะวางจำหน่ายตั้งแต่ฤดูใบไม้ร่วงปี 2020 แต่ Mendelows ก็ใช้บทวิจารณ์และข้อเสนอแนะของ D-Community รวมถึงการเรียนรู้ของตนเองเพื่อขยายและสร้างคุณสมบัติใหม่ ๆ เมื่อต้นเดือนธันวาคมมีการดาวน์โหลดมากกว่า 10,000 ครั้ง

หนึ่งในความคิดเห็นทั่วไปที่ครอบครัวได้รับจากผู้ใช้รุ่นแรก ๆ ที่ทำให้พวกเขาภาคภูมิใจที่สุด:“ เห็นได้ชัดว่า T1D พัฒนาแอปนี้”

แอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่อื่น ๆ ที่เปิดตัวในช่วงหลายปีที่ผ่านมามีคุณลักษณะบางอย่างที่เหมือนกันและพวกเราที่ DiabetesMine ได้กล่าวถึงเครื่องมือเกี่ยวกับโรคเบาหวานแบบดิจิทัลเหล่านี้มากมายในขณะที่พวกเขามีมา

แอพ T1D1 ใหม่นี้ดูเหมือนจะเติมเต็มช่องว่างสำหรับการวินิจฉัยใหม่ที่ Mendelows กล่าวว่าพวกเขากำลังมองหาในช่วงแรก ๆ นั้น

สร้างความประทับใจให้กับทีมดูแลผู้ป่วยเบาหวาน

ในขณะที่พวกเขาตาบอดจากการวินิจฉัยของ Drew ความสัมพันธ์ในครอบครัวของ Mendelows กับอาการเรื้อรังก็ช่วยได้ คุณยายของ Drew (แม่ของลอร่าแม่ของเขา) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D ในช่วงต้นทศวรรษ 60 ที่ผ่านมา Drew เคยเห็นเธอใช้เครื่องปั๊มอินซูลินและ CGM แล้ว

“ แม่ของฉันช่วยแนะนำเราและช่วยในการวินิจฉัยจึงไม่รู้สึกหนักใจเท่าที่ควร” Laura Mendelow กล่าว “ เขารู้ว่าคุณย่าของเขามีสิ่งนี้และมันก็ไม่แปลกเพราะเขาเห็นเธออยู่กับมันและกระตือรือร้นและมีความสุข เธอเป็นแบบอย่างที่ดีสำหรับผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ในการจัดการกับโรคเบาหวานได้ดี”

พลังของวัยรุ่นสร้างความประทับใจให้กับทีมดูแลทางการแพทย์ของเขาที่โรงพยาบาล Children’s National Hospital รวมถึง Dr.Brynn Marks นักต่อมไร้ท่อในเด็กของเขาด้วย

เธอจำได้ว่าวันแรกของการวินิจฉัยเมื่อเธอพบว่าผู้ป่วยอายุน้อยพูดคุยเกี่ยวกับข้อ จำกัด ของปริมาณอินซูลินที่มีอยู่ในแอพคำนวณกับทีมดูแลสุขภาพ เขาบอกแพทย์ว่ามีแผนจะสร้างแอปเพื่อตอบสนองความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบรับของชุมชนโรคเบาหวาน และไม่กี่สัปดาห์ต่อมาเขาได้ติดต่อทีมแพทย์เพื่อขอความช่วยเหลือในการทดสอบเบต้าแอปใหม่

ในคลินิกของเธอ Marks กล่าวว่าเธอมีหลายครอบครัวที่ใช้แอปใหม่เพื่อตรวจสอบการคำนวณปริมาณอินซูลินในช่วงแรก ๆ ของชีวิตด้วย T1D ซึ่งเป็นช่วงเวลาที่สำคัญอย่างยิ่งเพราะมีหลายสิ่งที่ต้องเรียนรู้อย่างรวดเร็ว

“ ในช่วงเวลาที่บางคนอาจแย่ที่สุด Drew เลือกที่จะทำสิ่งที่ดีที่สุดจากความท้าทายในชีวิตใหม่” Marks กล่าวกับ DiabetesMine “ การคิดที่เหนือกว่าตัวเอง Drew มุ่งเน้นไปที่การสร้างเครื่องมือที่จะช่วยให้ทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานสามารถเพิ่มประสิทธิภาพการจัดการของตนเองได้ เป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้ร่วมงานกับเขาในโครงการนี้และไม่ต้องสงสัยเลยว่ามีสิ่งที่ยิ่งใหญ่และดีกว่าที่จะเกิดขึ้นจากชายหนุ่มที่น่าประทับใจคนนี้”

Drew เริ่มฉีดยา แต่ก่อนวันขอบคุณพระเจ้าเขาเปลี่ยนไปใช้เครื่องปั๊มอินซูลิน Tandem t: slim X2 การเปลี่ยนแปลงการบำบัดนั้นหมายถึงการปรับแต่งแอปของเขาโดยใช้มันน้อยลงสำหรับการคำนวณปริมาณอินซูลินเนื่องจากเป็นฟังก์ชันที่อยู่ในอัลกอริธึม Control-IQ ของ Tandem

วันนี้ Drew กล่าวว่าเขาใช้แอปใหม่เป็นส่วนใหญ่สำหรับคลังอาหารเพื่อติดตามปริมาณคาร์โบไฮเดรตสำหรับมื้อโปรดของเขา

ทำลายอุปสรรคในการเข้าถึง

ขณะนี้ครอบครัวกำลังดำเนินการแปลแอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่เป็นภาษาสเปนและภาษาจีนและพวกเขาชี้ให้เห็นว่าสิ่งสำคัญคือแอปนี้จะไม่มีโฆษณาโดยไม่มีการซื้อในแอปที่จำเป็น พวกเขาสร้างแอปจากการบริจาคและบริจาคเงินพิเศษใด ๆ ให้กับ JDRF เพื่อสร้างความแตกต่าง

“ ไม่ควรมีอุปสรรคใด ๆ ในการติดตามข้อมูลเบาหวานเพราะทุกอย่างมีค่าใช้จ่ายสูงมากเมื่อคุณเป็นโรคเบาหวาน” Mike Mendelow พ่อของ Drew กล่าวกับ DiabetesMine “ เราต้องการให้ทุกคนที่ต้องการเข้าถึงสิ่งนี้”

Mendelows กล่าวว่าพวกเขายังได้พูดคุยกับ Tidepool ซึ่งเป็นองค์กรข้อมูลแบบเปิดเกี่ยวกับการเชื่อมต่อแอปมือถือนี้กับศูนย์กลางออนไลน์ของพวกเขาซึ่งจะสังเคราะห์ข้อมูลจากเครื่องวัดระดับน้ำตาลและอุปกรณ์เบาหวานต่างๆมาไว้ในที่เดียว