คนผิวสีพูดถึงเทคโนโลยีและการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน

ในเดือนกันยายนปี 2020 DiabetesMine ได้ทำงานร่วมกับกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยเพื่อช่วยให้เข้าใจถึงประสบการณ์ของ BIPOC (คนผิวดำคนพื้นเมืองและคนผิวสี) ด้วยเทคโนโลยีและการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน

สิ่งที่เราค้นพบคือทั้งไม่แปลกใจและเปิดหูเปิดตา

การสำรวจของเราแสดงให้เห็นว่าผู้ตอบแบบสอบถาม BIPOC ที่เป็นโรคเบาหวานมีความกังวลหลักเช่นเดียวกับคนผิวขาวที่มีเงื่อนไขนี้เกี่ยวกับค่าใช้จ่ายและการเข้าถึงการขาดแพทย์ที่เอาใจใส่และการขาดทรัพยากร ไม่น่าแปลกใจที่ผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWDs) ทุกคนจะแบ่งปันการต่อสู้เหล่านี้

แต่สิ่งที่เปิดหูเปิดตาสำหรับเราคือความรู้สึกที่รุนแรงของผู้ตอบแบบสอบถามที่ไม่ได้รับการนำเสนอซึ่งมักจะจับคู่กับความรู้สึกที่ถูกตัดสินหรือถูกตีตราโดยแพทย์และการได้รับคำแนะนำเพียงเล็กน้อยหรือผิดพลาดเช่นการวินิจฉัยที่ผิดพลาด

ตัวอย่างเช่นพิจารณาคำตอบเหล่านี้สำหรับคำถามของเราเกี่ยวกับ“ ประสบการณ์ที่เลวร้ายที่สุดของคุณกับการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน”:

• “ การที่ไม่ดูแลเบาหวานของฉันตายตัวเนื่องจากแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อบางคน…ไม่เข้าใจว่าร่างกายบางส่วนไม่เหมือนกันและการรักษาบางอย่างไม่สามารถใช้ได้กับกิจวัตรประจำวันของทุกคน” - หญิง T1D, ดำและลาติน

• “ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกการดูแลอย่างเร่งด่วน / แพทย์ในพื้นที่บอกฉันว่า ‘คุณมีมัน’ และนั่นก็เป็นเช่นนั้นจริงๆ ไม่มีการศึกษาหรืออะไรเลย ฉันเข้า DKA และเกือบตาย” - ชาย T2D ลาติน

• “ ผู้ให้บริการทางการแพทย์อาจไม่ทราบถึงความไม่เสมอภาค…เช่นตารางการทำงานและการเข้าถึงการขนส่งที่เชื่อถือได้ซึ่ง (สร้าง) ความท้าทายให้กับ BIPOC เมื่อเทียบกับคนงานผิวขาวมืออาชีพ” - ชาย T1D ชาวอเมริกันอินเดียน / ชนพื้นเมือง

วิดีโอนี้รวบรวมเป็นส่วนหนึ่งของโครงการ BIPOC ที่ใหญ่ขึ้นสำหรับงาน Fall 2020 DiabetesMine Innovation Days ของเราช่วยสรุปความคิดของหลาย ๆ คนที่เรียกร้องให้เพิ่มความไวทางวัฒนธรรมในการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน:

โครงการ DiabetesMine ฤดูใบไม้ร่วงปี 2020 BIPOC

ย้อนกลับไปในช่วงต้นปี 2020 เราได้เข้าหากลุ่มผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน BIPOC โดยมีแนวคิดในการจัดเสวนาโต๊ะกลมในหัวข้อการรวมตัวกันในงานนวัตกรรมฤดูใบไม้ร่วงของเรา

จุดมุ่งหมายคือเพื่อสนับสนุนพวกเขาในการแบ่งปันประสบการณ์ด้านการดูแลสุขภาพแบบสาธารณะเพื่อช่วยเปิดเผยสิ่งที่ถูกทิ้งไว้โดยไม่ได้กล่าวมานานเกินไป

กลุ่มที่น่าทึ่งนี้ ได้แก่ Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley และ Joyce Manalo - มีความกระตือรือร้น แต่ยืนยันว่าพวกเขาเพียงคนเดียวไม่สามารถพูดเพื่อชุมชน BIPOC ที่กว้างขึ้นได้

เพื่อให้เกิดเสียงมากขึ้นพวกเขาจึงมีความคิดที่จะสร้างวิดีโอรวบรวมด้านบนและทำการสำรวจที่จะช่วยให้สามารถแบ่งปันประสบการณ์ในวงกว้างได้มากขึ้น

สร้างแบบสำรวจ

ด้วยความช่วยเหลือของผู้นำเหล่านี้และผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน BIPOC อีกหนึ่งโหลเราจึงจัดทำแบบสำรวจสำหรับการเผยแพร่ทางออนไลน์ในเดือนกันยายนปี 2020

เพื่อให้มีคุณสมบัติในการเข้าร่วมผู้ตอบแบบสอบถามต้องมีอายุอย่างน้อย 15 ปีเป็นโรคเบาหวานหรือดูแลคนที่ทำและระบุว่าเป็นสมาชิกของชุมชน BIPOC

เราใช้คำถามเชิงปริมาณและเชิงคุณภาพ (ปลายเปิด) ร่วมกันเพื่อสำรวจสี่ประเด็นหลัก:

• ประสบการณ์ของพวกเขากับแพทย์และผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ (HCPs)
• การเข้าถึงและสัมผัสกับเทคโนโลยีโรคเบาหวาน
• ไม่ว่าพวกเขาจะรู้สึกว่าเป็นตัวแทนของโรคเบาหวาน
• สิ่งที่พวกเขาเชื่อแตกต่างจากประสบการณ์ของตนเองเมื่อเทียบกับคนผิวขาวที่เป็นโรคเบาหวาน

ใครตอบ?

มีผู้ตอบแบบสอบถามทั้งหมด 207 คน มีการกระจายอย่างเท่าเทียมกันทั่วสหรัฐอเมริกาและระบุดังนี้:

• ผู้ใช้อินซูลิน 91 เปอร์เซ็นต์
• ผู้ดูแลร้อยละ 9 ดูแลคนที่ใช้อินซูลิน
• หญิง 74 เปอร์เซ็นต์
• 42.25 เปอร์เซ็นต์ดำ
• 30.48 เปอร์เซ็นต์ฮิสแปนิกหรือลาติน
• 13.9 เปอร์เซ็นต์ชาวอินเดียเอเชียใต้หรือตะวันออกกลาง
• ชาวเอเชีย 10.7 เปอร์เซ็นต์
• หลายเชื้อชาติ 2.67 เปอร์เซ็นต์หรือไม่รวมไว้ข้างต้น (รวมถึงชาวเกาะแปซิฟิกอเมริกันอินเดียนชนพื้นเมืองและชนพื้นเมือง)

โดยรวมแล้วกลุ่มนี้เป็นผู้ใช้เทคโนโลยีที่ค่อนข้างหนักโดย:

• 71 เปอร์เซ็นต์ใช้ปั๊มอินซูลิน
• 80 เปอร์เซ็นต์โดยใช้ CGM
• 66 เปอร์เซ็นต์ใช้แอพสมาร์ทโฟนเพื่อช่วยดูแลผู้ป่วยเบาหวาน

นอกจากนี้เรายังรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับสถานที่ก่อน COVID-19 ผู้ตอบแบบสอบถามได้รับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานหลักและแหล่งข้อมูลหลักที่พวกเขาพึ่งพาข้อมูลเกี่ยวกับตัวเลือกเทคโนโลยีโรคเบาหวาน

รายละเอียดทั้งหมดเหล่านั้นรวมอยู่ในวิดีโอภาพรวมผลลัพธ์ของเรา

ข้อความผสมเกี่ยวกับประสบการณ์การดูแลสุขภาพ

เมื่อถูกขอให้“ โปรดให้คะแนนความรู้สึกที่โดดเด่นที่สุดของคุณเกี่ยวกับการมีปฏิสัมพันธ์กับบุคลากรทางการแพทย์ตลอดเส้นทางการเป็นเบาหวานของคุณ” ในระดับปริมาณ 1 ถึง 10 ผู้ตอบแบบสอบถามส่วนใหญ่ให้คำตอบเชิงบวก:

• ร้อยละ 65.4 ระบุว่ารู้สึกเคารพ
• 59.6 เปอร์เซ็นต์รู้สึกรับฟัง
• 36.7 เปอร์เซ็นต์รู้สึกสบายใจที่จะถามคำถาม

และเปอร์เซ็นต์ที่น้อยกว่าให้คำตอบเชิงลบ:

• 17.6 เปอร์เซ็นต์รู้สึกว่าถูกพูดถึง
• 14 เปอร์เซ็นต์รู้สึกว่าแบบแผนอยู่ในการเล่น
• 13.2 เปอร์เซ็นต์รู้สึกไม่เคารพ

แต่คำตอบมากมายสำหรับคำถามปลายเปิดของเราเกี่ยวกับ“ ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุด” และ“ ประสบการณ์ที่เลวร้ายที่สุด” ดูเหมือนจะแสดงภาพที่แตกต่างออกไป

เรารวบรวมแนวโน้มในความคิดเห็นและพบว่าในกลุ่มผู้ใช้อินซูลิน:

• 27 เปอร์เซ็นต์กล่าวถึงการขาดความเห็นอกเห็นใจในกลุ่ม HCPs
• 13.2 เปอร์เซ็นต์บ่นว่าขาดการศึกษาในกลุ่ม HCPs
• ร้อยละ 11.4 มีการวินิจฉัยผิดพลาด

ในบรรดาผู้ที่ไม่ใช้อินซูลินร้อยละ 30 เต็มบ่นว่าขาดความรู้ในหมู่แพทย์เกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานล่าสุด

แสดงความไม่พอใจ

ในส่วนความคิดเห็นสำหรับความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดโดยรวมกับโรคเบาหวานหลายคนพูดถึงเทคโนโลยีที่เอื้อมไม่ถึงเพราะราคาแพงเกินไป

แต่พวกเขามักกล่าวถึงความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับเชื้อชาติ

ผู้คนพูดถึงความรู้สึกว่า HCP ถูกตีตราและไม่ได้รับข้อมูลพื้นฐานที่สำคัญในการวินิจฉัยซึ่งผู้ตอบแบบสอบถามจำนวนมากเกี่ยวข้องกับการขาดความเคารพหรือความคาดหวังต่ำจากแพทย์ที่ปฏิบัติต่อพวกเขา

ในบรรดาผู้ที่กล่าวถึงการวินิจฉัยผิดพลาดประเด็นที่พบบ่อยคือ HCP กำลังทำการ "ตัดสินเฉพาะจุด" เกี่ยวกับพวกเขาที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 2 โดยพิจารณาจากรูปลักษณ์ของพวกเขาซึ่งเป็นรูปแบบของการจัดทำโปรไฟล์ด้านเชื้อชาติด้านการดูแลสุขภาพที่จำเป็นต้องกำจัดให้หมดไป

เป็นตัวแทนของ "ไม่เลย"

เราถามผู้ตอบแบบสำรวจว่า“ ในฐานะ BIPOC คุณรู้สึกเป็นตัวแทนเมื่อเห็นโฆษณาเกี่ยวกับบริการและการรักษาโรคเบาหวานหรือไม่”

50 เปอร์เซ็นต์เต็มของผู้ตอบแบบสอบถามทั้งหมดกล่าวว่าไม่เลยพร้อมกับแสดงความคิดเห็นมากมายเกี่ยวกับปัญหานี้:

• “ การต่อสู้ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดคือการได้เห็นและเป็นตัวแทนและได้ยินเท่านั้น!” - หญิง T1D สีดำ
• “ (เป็นเรื่องยาก) ที่จะยอมรับโรคนี้และความรู้สึกโดดเดี่ยวเนื่องจากเผ่าพันธุ์ของฉันไม่ได้เป็นตัวแทนเลยเมื่อพูดถึงโรคเบาหวาน” - หญิง T1D สีดำ
• “ ฉันต้องการเห็นผู้คนที่ใช้ผลิตภัณฑ์ที่เป็นตัวแทนของประชากรที่หลากหลาย” - หญิง T1D สีดำ

เราถามว่าผู้ตอบแบบสอบถามเคยได้รับการติดต่อจาก บริษัท โรคเบาหวานให้เป็นส่วนหนึ่งของทีมคณะกรรมการหรือการศึกษาหรือไม่

ผู้ตอบแบบสอบถาม 22 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขามีที่น่าแปลกใจ

ในคำถามติดตามผลเกี่ยวกับความตั้งใจที่รับรู้ 41 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาเชื่อว่า บริษัท ที่มีปัญหากังวลเกี่ยวกับพวกเขาและชุมชนของพวกเขาอย่างแท้จริงในขณะที่ 27 เปอร์เซ็นต์“ รู้สึกว่ามันมีมากกว่าสำหรับการแสดง / การทำโควต้า”

ส่วนที่เหลือตรวจสอบ "อื่น ๆ " - และที่นี่เรามีความคิดเห็นเชิงบวกและเชิงลบที่น่าสนใจ บางคนกล่าวว่าพวกเขาให้บริการในกลุ่มโฟกัสและรู้สึกขอบคุณที่ บริษัท ต่างๆให้ความสำคัญกับความคิดเห็นของพวกเขา

คนอื่น ๆ พูดว่า:

• “ พวกเขาไม่ได้ถามคำถามเกี่ยวกับเชื้อชาติและรู้สึกไม่สบายใจเมื่อฉันนำเรื่องนี้ขึ้นมา ฉันคิดว่าพวกเขาคิดว่าฉันเป็นคนผิวขาว” - หญิง T1D อินเดีย / เอเชียใต้

ในความเป็นจริงมีการกล่าวถึงหลายประการเกี่ยวกับความสามารถในการ "ผ่านขาว" และความยากลำบากที่อาจสร้างให้ BIPOC บางส่วน

ความคิดเห็นนี้สรุปความรู้สึกที่เกิดขึ้นเป็นประจำ:

• “ บริษัท อุปกรณ์และยามีความหลากหลายมากกว่าที่เคยเป็นมาเล็กน้อย แต่ยังมีหนทางอีกยาวไกล” - ชาย T2D สีดำ

คนไข้ผิวขาวต่างกันอย่างไร?

นอกจากนี้เรายังถามแบบระยะเผาขนว่า“ คุณคิดว่าอะไรแตกต่าง - ถ้ามีอะไร - เกี่ยวกับการที่คุณในฐานะ BIPOC ได้รับการดูแลและการศึกษาโรคเบาหวานเทียบกับผู้ป่วยผิวขาว”

ผู้ที่แสดงความคิดเห็นส่วนใหญ่ระบุว่าพวกเขาไม่เชื่อว่าพวกเขาได้รับการดูแลที่แตกต่างกันโดยพื้นฐาน แต่พวกเขามีความกังวลเกี่ยวกับความหลากหลายและความไม่เข้าใจในหมู่แพทย์:

• “ (สิ่งที่ขาดคือ) การรับรู้ การดูแลสุขภาพให้ความรู้สึกเหมือนเป็นขนาดเดียวที่เหมาะกับทุกแนวทาง…” - ชาย T1D อเมริกันอินเดียนชนพื้นเมืองหรือชนพื้นเมืองอื่น ๆ
• “ ฉันใช้เวลาคิดเรื่องนี้สักพัก…สำหรับฉันโดยส่วนตัวฉันไม่ได้สังเกตเห็นความแตกต่างในการดูแลที่ฉันได้รับเมื่อเทียบกับเพื่อนผิวขาวของฉันที่มี T1D อย่างไรก็ตามเมื่อเติบโตขึ้นฉันสังเกตเห็นว่าไม่มีการนำเสนอ BIPOC ในสื่อการศึกษาโรคเบาหวานสำหรับ T1D อย่างชัดเจน” - หญิง T1D สเปนหรือละติน
• “ ฉันคิดว่าฉันได้รับการดูแลเช่นเดียวกับคนผิวขาว แต่ฉันมีแพทย์หรือแพทย์ที่มีประสบการณ์พยายามให้ความรู้ฉันมากขึ้นเกี่ยวกับโรคเบาหวานของฉันตั้งแต่ฉันถามคำถามและไม่ได้รับอาการบางอย่างที่ฉันมีอย่างจริงจังเพราะฉันดูแข็งแรงและ A1C ของฉันสูงกว่า ปกติ. นั่นเป็นเพราะแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อและแพทย์ยังไม่มีความหลากหลาย” - หญิง T1D สีดำ
• “ ประสบการณ์ของฉันเป็นไปในทางบวก แต่คงจะดีที่ได้เห็น POC ในสนามมากขึ้น การได้เห็นใครบางคนที่ดูเหมือนคุณจะมีความแตกต่างอย่างลึกซึ้งในความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับผู้ให้บริการ” - ชาย T1D สีดำ

สำหรับผลการสำรวจเพิ่มเติมโปรดดูที่นี่